Előreszámla

Lilypie Second Birthday tickers

2012. november 28., szerda

Back on track

Az elmúlt napokban, miközben aggódtam, és féltem, és aggódtam, hogy mi legyen most ezzel a chorionboholy biopsziával, és miért akar mindenki lebeszélni róla*, és vajon máris szar anya vagyok-e, amiért egyáltalán eszembe jut, hogy vannak olyan körülmények amik között én inkább elengedném a Kissmalaczot... szóval a hétvége óta rengeteget gondolkoztam ezen. Elég szilárd volt az elhatározásunk, és nem is inogtam meg igazából, de rossz érzés volt azért a sok kérdőjel, és hogy most hozzuk majd meg talán eddigi életünk legnehezebb döntését, és jó volna ezt száz százalékon abszolválni, mindenfajta kétely és bizonytalanság nélkül.
És vezetés közben mindig megbeszéltem a dolgainkat a BalToronyLakóval (egész szolid kis kapcsolatunk van manapság, a dugók meg különösen jót tesznek neki), hogy légyszi-légyszi adjon valami jelet, hogy nem készülünk butaságra, hogy rendben leszünk, hogy ennek így kell lenni; és akkor tegnap elmentünk a genetikushoz...

Az OGyEI orvosa, Dr. Tímár László, első körben nem tett valami jó benyomást ránk, mert ugyan időpontra mentünk, fél órát váratott; aztán bementünk, és kiderült, hogy csak számítógépes problémái voltak, és hogy egy végtelenül értelmes, szimpatikus pacák, az ember pont ilyennek képzel el egy genetikust. Első körben felrajzolta a családfánkat, amiből kiderült, hogy viszonylag kevés bajra számíthatunk öröklődésileg, még mi is, hát még a gyerekeink. Aztán megkérdezte, hogy mondjon-e el minden továbbit magától, vagy van valami, ami különösebben érdekel - mi meg mondtuk, hogy igazából szeretnénk hallani az összes lehetőséget, de mi már erősen hajlunk a CVS felé, és ha azt nem tartja jó ötletnek, akkor nyugodtan érveljen úgy, hogy lebeszélődjünk róla.
Részletezte először is a szűrővizsgálatokat, amik kapcsán azonnal meg is erősítette, amit már tudtunk: kivétel nélkül mindegyik csak kockázatbecslés, konkrétan hozzám és az én magzatomhoz csekély köze van az eredményeiknek. Annyiban nyilván egyénspecifikus, hogy az én véremben néznek bizonyos markereket, és az én magzatom dolgait méricskélik meg ultrahangon, de mivel ezek közül a támpontok körül egyik sem ad bizonyosságot semmire sem (lehet rossz a véreredmény egészséges babánál, és fordítva, lehet vékony a tarkóredő beteg babánál, és fordítva), a végeredményt úgy hozzák ki, hogy a sok különböző apróság összegét átlagolják, és megnézik, hogy a velem egyidős nők tekintetében ugyanez az állás hányszor végződött egészséges, és hányszor beteg babával. Van egy úgynevezett "detection rate" is, ami azt mutatja, hogy az adott viszgálat hány százalékban ismeri fel a bajt: ez az AFP esetében kb. 45% (Amit igazából nem is értek, tehát gyakorlatilag ha a vizsgálati eredmény ellentétére fogadva döntöm el, hogy a baba egészséges lesz-e, akkor több eséllyel tippelek jól, mint ha hiszek magának a fötoproteinnek...?), a kombinált teszt esetében kb. 84%, az integrált teszt esetében kb. 93%, a vadiúj Prenatest (lásd a lábjegyzetben) esetében állítólag kb. 95% - hát nekem ez mind édeskevés alapból is, arról nem is beszélve, hogy némelyiket eleve nem lehet elvégezni, csak hetekkel a második trimeszterbe lépés után.
És akkor van az actual diagnosztika, ami mindkét lehetőség esetében invazív ugye, és ahol 99,99% a detekciós ráta, vagyis csupán egy ezrelék a tévedés valószínűsége (mert a biológiában soha semmi sem teljesen biztos - van rá konkrét magyarázat amúgy, hogy miből adódhat hiba, pl. placentáris mozaicizmus, utána lehet olvasni, én most nem részletezném), arról nem is beszélve, hogy nem csak a leggyakoribb bajokra szűr, hanem mindenfajta kromoszóma related betegségre. Na most, ahogy már említettem: igen, van vetélési kockázat, ami hivatalosan CVS esetében 1,5%, amnió esetében 1% - ahogy szintén említettem, azt nem tudni, hogy a különbséget nem az okozza-e, hogy az előbbit hamarabb végzik el, és koraterhességben amúgy is nagyobb ez az arány. Én utánaolvastam egy elég nagy mintán elvégzett kutatásnak (igaz, amerikai a tanulmány, de tőlem teljesen függetlenül a genetikus is megemlítette), ami szerint a mai körülmények között inkább négy-ötszázból egy nőnél következik be egyértelműen ezekehez a beavatkozásokhoz köthető vetélés, és ez az én koromban nagyjából megegyezik a kromoszómarendellenességek kockázatával. A pasi a dilemmánkat amúgy a következőképpen összegezte: igen, valóban szörnyű, borzalmas, elviselhetetlen tragédia egy vetélés, főleg egy nagyon régen vágyott és várt baba esetén, de ha már szóba kerül, hogy fontos, milyen lesz a gyerek életminősége (mert van ugye, aki semmilyen szűrést vagy vizsgálatot nem akar, mondván, hogy mindenképpen megszülné) első sorban nem ezt kell mérlegelni, hanem azt, hogy mennyire szörnyű, borzalmas, elviselhetetlen tragédia egy beteg gyereket a világra hozni, és élete végéig, esetleg évtizedeken keresztül szembesülni a szenvedéseivel, amik ellen semmit sem tudunk tenni - itt M. és én egymásra néztünk... it does put things into perspective, beszéltük meg egyetlen pillantással, és el is dönttetett.
Apropó a korom, szintén tegnap tudtuk meg a genetikustól, hogy így, egy hét múlva 36 évesen, nekem nem is járna OEP által fizetett vizsgálat, mert Magyarországon ezt az ingyenesen felajánlós korhatárt tavaly felvitték 37 évre; azt is mondta, hogy így aztán, ha állami kórházban csináltatnám, valószínűleg jóval többe kerülne, mint magánban. Mikor említettük neki, hogy valószínűleg az Istenhegyire esik a választásunk, azt mondta, ő is azt ajánlotta volna, személyesen ismeri Dr. Hajdú Krisztinát, kiváló szakember, valószínűleg egyik legjobb az országban, megcsinálja, túl leszünk rajta, és nyugodtan lehet terhesedni tovább.

Nagyon örülök, hogy hallottuk egy kívülálló objektív véleményét. Nem azért, mert megerősített abban, amit gondoltunk és szerettünk volna, bár nyilván az sem mellékes, hanem azért, mert így tudom, hogy nem a friss anyaságom vakít el - sem abban az irányban, hogy minden áron meg kell védelmeznem a Kissmalaczot, és engem márpedig ne szúrjanak hasba, ha az őt veszélyezteti, sem abban, hogy igenis legyen egészséges és boldog Kissmalacz, és annyira kényszeresen akarom ezt neki, hogy ezért még az életét is kockára teszem.
Ma felhívom a klinikát időpontért; az ünnepek miatt nagyon bután jön ki a dolog, mert hiába szerettem volna a biztonsági határon belül minél előbb menni, mivel csak hétfőnként van CVS, a sok munkaszüneti nap miatt már betöltött 12. hetes leszek, mire sor kerülhet rá. De most ez nem fontos... jó döntést hoztunk, amit nem fogunk megbánni, ezt legalább annyira biztosan érzem, mint ahogy fura módon az inszem után éreztem, hogy helyes volt elmenni a kételyeim ellenére. Minden rendben lesz. :)


* Nyolc magánkórháznak írtam összesen e-mailt, hogy mit akarok, ebből kettő nem válaszolt, kettő válaszolta azt, hogy náluk nincs invazív vizsgálat, de nagyon ajánlják a kombinált vagy integrált tesztjeiket, egy, hogy nála sincs, de ajánlja a Rózsakert Medical Center szolgálgatásait. Aztán maga a center, ahonnan egy hölgy elég vehemensen le akart beszélni erről, és rá egy Prenatest nevű, az én véremben található magzati DNS-t vizsgáló módszerre, ami csekély háromszázezer forintba kerül, és amit ő ugyanolyan hatékonyságúnak állított be, mint a CVS vagy amniócentézis - egy kis netes kutakodással máris kiderül, hogy a dolog alig néhány hónapos felfedezvény (tehát gyakorlatilag kísérleti alany lennék), és a hatékonysága alig több, mint az integrált teszté; ennyit a tisztességes tájékoztatásról. Írt még a Maternity Magánkórház szaktekintélye, akit már említettem, és aki szerint legyen inkább amniocentézis, mert az veszélytelen; nem győzöm hangsúlyozni azt, ami szintén egész kevéske netes kutakodással deríthető ki, hogy: nem az, vagyis ez félrevezetés, a kockázata valóban fél százalékkal kisebb, de cserében csak sokkal később végezhető el. És írt az Istenhegyi Géndiagnosztikai Központ, korrekt, minden részletre kiterjedő választ (direkt megszámoztam a problémákat, hogy a gyengébbek is megértsék, mi érdekelne - csak nekik sikerült dekódolni, hogy ez annyit tesz: minden kérdésemre szeretnék választ), továbbá azt, hogy telefonon szívesen elmesél még többet is, és természetesen mehetek, hatvanötezerbe kerül mindennel együtt (genetikai konzultáció, ultrahang, mintavétel, tenyésztés).

4 megjegyzés:

  1. szia,
    megkerestem CarePlan VpH-nak hívják, ezt használtam, én gyógyszertárban vettem Németországban, nem tudom otthon lehet-e kapni, de tuti behozzák, ha akarod. Olvass utána a neten, hüvelyi ph-t lehet márni vele, ha elmozdul fertőzésre utal, így még a tünetek előtt észrevehető és megelőzhető a komolyabb baj (és a koraszülés).
    Én ugye már leírtam a véleményemet a genetikai dologról, de az biztos, ha egyszer mennék valakihez akkor csak Hajdu Krisztinához a Géndiagnosztika központba, azt hiszem Te is írtad, hogy szimpik voltak, én akárhol olvastam őket ill. őt ajánlották.
    gabi

    VálaszTörlés
  2. Köszi Gabi, megnézem, és szerintem rendelni fogok.

    Nagyon szimpik voltak ma is, telefonon, teljesen megnyugodtam most már. :)

    VálaszTörlés
  3. ez jól hangzik, örülök, hogy döntésre jutottatok. mikorra van az időpont? már csak jövőre?

    VálaszTörlés
  4. Hát idén még túl "fiatal" leszek, és elvileg kilencedik héttől elvégezhető a beavatkozás, de csak betöltött tizenegyedik után biztonságos.
    A legkorábbi dátum január 2., akkor leszek 11w5d - nyolcadik heti UH-t még meg kell várni, hogy korának megfelelően fejlődik-e, és ha igen, akkor aznapra adnak időpontot (ha nem, akkor következő hétfőre, ami január 7. és 12w3d).

    VálaszTörlés

Mondd!