Előreszámla

Lilypie Second Birthday tickers

2013. január 12., szombat

Csalfa, vak...

Elmesélem hát ezt is, hogy teljes legyen a történet - a vergődés napjai közül a két legborzalmasabbat.
Nehezemre esik tárgyilagosan elemezni az egészet, de teszek rá egy kísérletet, mert Istenem, mennyire jól jött volna nekem egy ilyen részletes leírás egy héttel ezelőtt, amikor rémülten kapkodtam mindenfelé, hogy könyörgök valaki segítsen, magyarázza meg, hogy mi történik itt. Nagyon igyekszem arra koncentrálni, hogy mi már választottunk, és bármennyire fáj a döntés és a következménye is, az eredmény ma már az, hogy a mi kislányunknak nem kell szenvednie többet soha-soha - és egy ilyen átkozottul szerencsétlen helyzetben már ez is valami.

Kezdem ott, hogy múlt hét pénteken délután felhívott a biológus az eredménnyel. Nem tudom, ki képezte ki a rossz hír bejelentésére, és nem is emlékszem egészen pontosan arra, hogy szó szerint miket mondott, de azt tudom, hogy őszintén hálás voltam neki, amiért nagyon rövid volt és nagyon lényegretörő. Lehet, hogy ha nem lettem volna épp gép előtt, akkor nem így gondolnám, mert végülis a beszámolójából csak két dolog derült ki: a betegség neve, és az, hogy a nemi kromoszóma hiányát jelenti; meg még annyit tett hozzá, hogy hétfőn menjük be a genetikushoz konzultációra, hogy el tudjuk dönteni a terhesség további sorsát. Ez az utolsó pár szó csengett a fülemben, amikor leütöttem a billenytűket, és mire összeszorult torokkal, diónyi gyomorral, és félig transz-állapotban letettem a telefont, már előttem volt a szindrómáról szóló Wikipedia oldal.
Emlékszem, az első gondolatom az volt, hogy de hát nem is olyan szörnyű ez. A mindenki által ismert Down-kóron kívül az én egyetlen kromoszóma rendellenességes referenciám az Edwards-szindróma volt, egy távoli ismerős pár kisfia, aki alig egy évig élt (az átlag élettartam ez esetben egyébként csak pár hét, tehát ez önmagában egy valóságos csoda volt), ami alatt számtalanszor kellett operálni és újraéleszteni, végig korházban feküdt összeszurkodva és gyógyszerekre/gépekre kötözve, és egyetlen egyszer tarthatta karjaiban az édesanyja: abban a fél órában, amikor már haldoklott.
Ehhez képest a Turner-szindróma első olvasásra semmiségnek tűnt, hiszen az élettel nem összeegyeztethetetlen - persze van mindenféle komoly fizikai eltérés, de műtéttel, esetleg műtét-sorozattal egyrészük többé-kevésbé megoldható, és ami nem, az sem azonnali halállal fenyeget, hanem később (többnyire kamaszkorban) korrigálandó bajokkal, amikor már mégsem egy ártatlan picike babának kell megküzdenie a beavatkozásokkal. Vannak ugye az esztétikai problémák (kis testmagasság, túlsúly, férfias alkat, sajátos arcberendezés, vastag és redőzött nyak, puffadt végtagok és pici körmök, rövid és kiforduló csontok, széles mellkas, lenőtt haj, alacsonyan elhelyezkedő fülek), de nem hiszem, hogy van olyan normális szülő, akit különösebben foglalkoztatna, hogy nem mini-szépségkirálynő a gyereke, ha egyébként teljesen egészséges; én sajnos fiatalkorom jelentős részét töltöttem komoly önértékelési kinlódással, ami evészavartól mindenféle lelki mizériáig sok mindenen végighajtott (pedig ma már látom, amit akkor hiába hajtogatott bárki is, a szüleimtől sok egészen csinos fiúig, hogy kifejezetten helyes arcú, formás testű lány voltam), de azt még én is elismerem, hogy kiemelten odafigyelő hozzáállással, folyamatosan támogató neveléssel, plusz a ma már szinte mindenki számára elérhető szépészeti segítségekkel, önmagában ez nem jelenthetne reális félelmet.
De van olyan, hogy megszületik a baba, a késői ultrahangokon észrevett életveszélyes testi malformációkat egy vagy több műtéttel minél előbb megpróbálják javítani, és ha továbbra is életben marad, akkor ami nem olyan durván torz, azt az évek során kezdik el kezelni (pl. csíkgonád miatti hormonzavar, patkóvese által okozott urológiai betegségek, keringési zavarok miatti magas vérnyomás, szívelégtelenség miatti rosszullétek, nem megfelelően felépült érrendszer miatti komplikációk, a hallójáratok szokatlan elhelyezkedése miatti fülgyulladások és/vagy süketség, pajzsmirigy alulműködés és anyagcserezavarok miatti hízás, cukorbetegség miatti látáscsökkenés, a folyamatos hormonpótlás miatti fokozott rák-kockázat, különböző kóros mentális állapotok, stb.), de persze ezek minden erőfeszítés ellenére is jelentősen csökkentik a várható élettartamot. Ha ez ember még mélyebben belemerül a témába, akkor az is hamar kiderül, hogy ezek a tünetek kumulálódnak; a reproduktív szervek csökevényessége miatt a meddőség minden velejárójával együtt az összes érintettnél adott, és minden további eltérés előfordulásának valószínűsége 15-90% között van, mozaik-Turner esetén inkább az alsó, 45X0 kariotípus esetén (amilyen a Kissmalaczé is volt) inkább a felső határ környékén - vagyis nagy az esély rá, hogy a felsorolt dolgokból, ha nem is mindegyik, de a legtöbb jellemző lesz rá.
És nem, sajnos nem értünk a végére... hátra van az, ami összefoglalókban és cikkekben csak statisztikai érdekességként említődik meg, de az olyan terhes nők bejegyzéseiben, akik a kezükben szorongatják a diagnózist, első számú rettegésforrás: a fenti "szerencsés" esetek a csodával határos módon megszülető 1%, de velük ellentétben a Turner-szindrómás babák 99%-a még születés előtt meghal. Ez általában már az első trimeszterben, vagy a második elején bekövetkezik, de annak a túlélése sem kecsegtet túl sok reménnyel, sőt - addig a kisbaba általában látszólag normálisan fejlődik, arról nem is beszélve, hogy különben sem érez fájdalmat; a komolyabb és felismerhető problémák a huszadik hét körül jelentkeznek, amikor a hibásan kialakult belső szervek elkezdenek megtelni folyadékkal, valamint a bőrön kezdenek növekedni a több centiméter átmérőjű ciszták, és mindkét állapot hétről hétre egyre romlik. Ilyenkor lehet kérni a terhesség azonnali megszakítását, egy olyan kisbaba tekintetében, aki koraszülöttként már gyakorlatilag életképes korban lenne, vagy lehet várni, hogy a kisbaba magától meghaljon, akár még méhen belül, akár születéskor a működésképtelen teste miatt; vagy lehet remélni, hogy a mi kisbabánk a kivételes egy-a-százból lesz, aki alkalmas a rajtunk kívüli életbenmaradásra. (Eddig szándékosan nem említettem azt, hogy az anya számára milyen lelki megpróbáltatással és milyen fizikai kockázattal jár a második trimeszter közepe után, netán sokkal később megszülni egy beteg vagy halott kisbabát, mert ilyenkor annyi mindent kell mérlegelnie az embernek, hogy a saját épségével kapcsolatos dolgok valahogy jelentőségüket veszítik... az én halálom lehetősége egy pillanatig sem nyomott volna a latban, ha valaki garantálja, hogy a kislányunk egészségesen világra jöhet. De egy ma kapott történet meggyőzött róla, hogy erről is beszélni kell: ha az esélyek leginkább a nullához közelítenek, akkor igenis kötelességünk számolni azzal, hogy a már meglévő és/vagy jövendőbeli gyerekek boldogsága esetleg puszta létezése is tét, és a párunk félelmei is jogosak, nem mindegy, hogy mi magunk lelkileg mennyire rokkanunk bele egy halogatásba, és fizikailag milyen veszélyeknek tesszük ki magunkat azzal, hogy várunk - mindezt igazából a semmiért, vagy egy olyan bizonytalan kimenetelért, aminek a vége semmiképpen sem lehet jó.)

Este, miután az első sokkon és a első néhány óra zokogáson túl voltam, felhívtam a dokimat. A diagnózis hallatán, ahogy mindenben megszoktam tőle, azonnal őszintén elmondta a magánvéleményét; a szívembe markolt minden szava, és minden szaváról tudtam, hogy igaz. Ne haragudjak, kérte, de bármilyen brutálisan hangzik, neki azt kell mondania, amit tapasztalt: ő gyerekendokrinológián dolgozott ezekkel a "szegény kis lényekkel", akiket egész addigi életükben csak kínoztak az orvosok a mindenféle járulékos betegségek kúrálgatása céljából, és csúfoltak a társak az eltérő kinézetük és gyengébb teljesítményeik kapcsán, és akiknek még csak akkor kezdődött az igazi kálvária, az évekig tartó növekedési hormon adagolás, az életük végéig tartó nemi hormon pótlás, a szembesülés azzal, hogy a természet szerint túl selejtesek a szaporodáshoz, és a felnőttkorral járó állaposúlyosbodások. Ha valaki, ő tudja, hogy mennyire nagyon-nagyon szeretnék gyereket, és mit meg nem tennék érte... amikor kimondta, hogy ha többet sosem lehet, akkor sem szabad ezt vállalni, és nem fair ennek kitenni egy másik személyt, éreztem, hogy itt nincs helye a szívünknek, csakis az eszünkkel választhatunk.

Mire hétfőn eljött a konzultáció ideje, felsorakoztattuk az összes pro és kontra érvünket, elsírtuk az összes könnyünket, meghoztuk a döntésünket, és elbúcsúztunk a pici kislányunktól. És akkor olyan történt, amire a legkevésbé sem számítottunk: a genetikus a kezünkbe adta az egyértelmű szakvéleményt (ami nem, nem változott meg az eltelt három napban), majd kicsit sem objektívan, és nagyon is határozottan kijelentette, hogy eszünkbe ne jusson megszakítani ezt a terhességet (sic!), a Turner-szindróma kéremszépen egy semmiség. De ezek szerint, kérdezem kétségbeesetten kapaszkodva, van rá esély, hogy a vizsgálat hamis pozitív eredményt mutatott, vagy esetleg elképzelhető, hogy mégis mozaik-Turner...? Nem, egyik sem, mindkettő egészen biztos. Meghökkenve ültünk előtte, csak néztük egymást, és még a legalapabb kérdések sem jutottak eszünkbe; aztán nagy nehezen elhabogtam neki, amiket én olvastam az egészről, nem holmi blogokon és fórumokon, hanem híres orvosok által írt komoly tanulmányokban és híres egyetemken végzett komoly kutatásokban. És újabb döbbenet: semmit sem cáfolt meg, pontról pontra mindegyik általam felkutatott dologra azt mondta, hogy valóban úgy van, aztán mindegyikhez hozzátett egy saját kijelentésének teljesen ellentmondó bagatellizáló következtetést... igen, valóban sokszor nem alakul ki megfelelően az aortabillentyű, és gyakori az aortaszűkületből következő szívnagyobbodás is, de ha a gyerek érrendszeri problémák nélkül születik meg, akkor nem lesznek szívproblémái sem (No shit!)... igen, valóban komoly nefrológiai komplikációkhoz vezethet a patkóvese és az azzal együtt járó vesemedence tágulat, de ha majd sokat iszik a gyerek, akkor egyáltalán nem biztos, hogy vesekarcinómája vagy veseelégtelensége lesz, simán megúszhatja csak fertőzésekkel meg kövekkel... igen, valóban csak rendszeres hormoninjekciókkal fejlődik felnőttekéhez hasonlatossá ezeknek a gyerekeknek a teste, de a növekedéshez és a nemi jelleghez kötődő hiányosságaik közül nagyon sok korrigálható, nagyrészük nem marad törpe, sőt kitartó kezeléssel még kerek csipőjük is lesz, és a mellük is kinő... igen, valóban nem veszélytelenek az évekig tartó hormonkúrák, de milyen jó, hogy egyáltalán létezek, harminc évvel ezelőtt semmit sem tudtak volna pótolni mesterségesen... igen, valóban labilisak agyilag ezek a gyerekek, de igazából nem tudni, hogy mentális fogyatékosságról van-e szó, vagy "csupán" a kiközösítettség és a frusztrációk okozzák a szellemi elmaradást... igen, valóban hiányzik ezeknek a gyerekeknek a petefészke, de amennyire fejlődik a tudomány, mire ők anyák szeretnének lenni, akár a klónozás is opció lehet... és igen, valóban szerepe lehetett a koraterhességi spontán vetélés elkerülésében a progeszteronpótlásomnak, és valóban bármelyik pillanatban meghalhat bennem a kisbaba, de nehogy már amiatt elvetessük, csak hat hónapot kell várni vagy még kevesebbet, és kiderül, bírjuk ki, különben is, majd a tizennyolcadik heti ultrahang után többet tudunk.
Szürreális volt; mintha nem egy nyelvet beszéltünk volna, és minél inkább felfogtuk a szavakat, annál inkább nem volt rendben az, hogy nála vajon miért jelentenek teljesen mást. Kegyelemdöfésként azzal búcsúzott, hogy ha valamiért esetleg mégis szóba kerülne az abortusz, szíveskedjünk visszafáradni, és megfogalmazza úgy a hivatalos papírt, hogy el is fogadják genetikai indikációként. Amennyire szét voltam esve, nem tudom, honnan volt lélekjelenlétem azt válaszolni, hogy kérem tegye ezt meg most, mert ha szükségünk lesz rá, nem szeretnénk utolsó pillanatban összevissza rohangálni azért, hogy le legyen írva az, ami amúgy is tény; kelletlenül kiküldött, és megígérte, hogy hamarosan elkészül az új változat.
Zagyva volt minden, ültünk a váróban, és bámultuk egymást elképedve, majd negyed óra múlva ültünk az autóban ugyanúgy. Néztem M. nagyra kerekedett szemeit, és láttam bennük ugyanazt a harcot, ami bennem is dúlt: hinni akartam a szaktekintélynek, el akartam fogadni a bíztatást, remélni akartam, hogy minden addigi információnk téves - ugyanakkor rémes volt a tudat, hogy képtelen vagyok belenyugodni a kecsegtető perspektívába, hogy cseppet sem győzött meg ez a már-már fanatikus védőbeszéd, és ezáltal alapvetően arra kényszerülök, hogy gondolatban valósággal megküzdjek a saját gyerekem élete ellen.

Teljesen összezavarodva tanakodtunk, hogy most mi legyen. Hiszen amiket ez megerősített, azok nem apróságok, de ahogy megerősítette őket, az azt szuggerálta, hogy valahol valamit félreértünk. Mindkettőnknek az ugrott be, hogy az biztos, hogy így most semmi sem dőlhet el, beszélnünk kell még valakivel, aki ért ehhez - a hirtelen jelölt az OGyEI orvosa volt, de hozzá csak három óra múlvára kaptunk sürgősségi időpontot; mivel addig megbolondultunk volna, az az ötletem támadt, hogy felhívom Szandrust, hátha tudnék beszélni az ő nőgyógyászával, aki egyben genetikus is.
Kaptam hozzá számokat, de mivel nem rendelt, csak a mobilján értem el - örök hálám neki, amiért hajlandó volt a szabadnapján egy fél órán keresztül társalogni egy idegen bajairól, és minden kérdésemre kimerítő választ adni. Ahogy kimondtam, hogy mi van a kisbabánkkal, az első reakciója az volt, hogy akkor holnap reggel feküdjek be akár hozzájuk, akár más kijelölt korházba, és minél előbb el kell végezni a megszakítást. Jó, mondom, eredetileg mi is így gondoltuk, de most teljesen ellentétes dolgokkal szembesültünk, és mesélem neki az előzményt... amit ő sem ért... hurrá, nem őrültünk meg, ő sem érti... hurrá?! hiszen ez azt jelenti, hogy megkönnyebbültem, hogy a kislányunk tényleg nem maradhat velünk... Ez nem játék, és nem szabad kísérletként kezelni, mondja hitetlenkedve, ez ha egyáltalán meg is születik, egy egész életre szóló és több életre kiható komplex dolog, egy olyan súlyos betegség, ami... és sorolja, sorolja, nem szépítve és megnyugtatólag, hanem úgy, ahogy magam is sejtettem, hogy van; ő is dolgozott ilyen emberekkel, látta, hogy ez mivel jár, látta az eleve rossz prognózist meg az egyre romló stádiumokat is, és ő is látott már nőt megszülni haldokló és halott kisbabát. És szinte szó szerint a saját dokim megfogalmazása: könnyű egy elefántcsonttorony magasságából okosan rendelkezni, de bármi is történik a bármilyen irányú döntésünk után, azzal nekünk (és sajnos nem csak kettőnknek) kell elszámolni és megbírkózni és együtt élni.

Amikor letettük, úgy éreztem magam, mint egy dróton rángatott tehetetlen bábu. Kimerült voltam és dühös. Miért kellett ezt tenni?! Tényleg nem volt elég az elmúlt pár nap, tényleg nem jártunk még megfelelően mély bugyorban? Tényleg szükség van most arra, hogy belengessenek egy hazug álmot, hogy kénytelen legyek önző senkinek érezni magam, amiért  a gyorsabb és "könnyebb" utat választom? Hiszen ez ezek szerint az, a saját magam kímélése, a nehéz szakasz be nem vállalása, jelentse az akár a későbbi szülést, akár a beteg gyerekem felnevelését. Ha akkor nem lett volna M. előző esti varázslatos lehetőségről szóló kérdése, és nem éreztem volna minden porcikámmal, hogy arra őszinte választ adtam, szerintem megbomlott volna az elmém... bár persze wishful thinking, hogy ez ennyire egyszerű lenne...
Délután elmentünk még az OGyEI rendelőbe is, bár már magunk sem tudtuk, miért. Nem is lepődtünk meg, ott is ugyanazt hallottuk, amit mindenhol leírnak, plusz genetika tankönyvben megnézhettük az egész pontos százalékos esélyeket minden egyes probléma kialakulására. Ez a genetikus igazából ezúttal még magánvéleményt sem fogalmazott meg (ahogy egész egyértelműen megosztotta azt előzőleg, amikor a CVS-t jó ötletnek tartotta), azon kívül, hogy ismert egy Turner-szindrómás ápolónőt, aki teljesen beilleszkedett a pediátrián, de felnőttekkel való foglalkozásban nem tudott volna boldogulni; és az ő szemében is ott volt az a részvét, amivel később a kórházban minden orvos rámnézett, amint elolvasta a kórlapomat.
Hát így lehet, hogy nem a diagnózis napja volt életem legnehezebbje. Még most sem bírjuk felfogni, hogy miért történt az, ami, miért kampányolna egy orvos ilyen vakon és ennyi vehemenciával gyakorlatilag a tudományos evidenciák ellen... Mi lett volna, ha önszorgalomból nem járunk utána, és nem érdeklődünk máshol is? Hazajöttünk volna, tökéltesen nyugodtan, hogy csak egy csekélyke mutáció van a kisbabánk minden egyes sejtjében, de egyébként minden a legnagyobb rendben van...?
Óhatatlanul eszembe jutott az, hogy mennyien megpróbáltak lebeszélni eleve magáról a kromoszómavizsgálatról is... Hogy még a CVS napján is, amikor elvégezték az előzetes ultrahangot, rákérdeztek, hogy biztos, hogy ilyen gyönyörű kép ellenére (vékony tarkóredő, jól látható orrnyereg, megfelelő hosszúságú combcsont) is kérem-e a szúrást? Amint utólag megbeszéltük, akkor volt egy pillanat, amikor mindkettőnk fejében megfordult a meghátrálás gondolata, hiszen végülis az ország leghíresebb ultrahangosa szájából és az ország legjobb gépe előtt hangzott el mindez. Valószínűleg először és egyetlenszer a sok évnyi közös döntéseink óta, akkor és ott valahogy nem néztünk egymásra - talán mert féltünk, hogy a másik meginog, talán mert reméltük, hogy meg fog...
Tudom, hogy végtelenül kényes téma, és hogy senki sem szeret ördögöt festeni a falra, és azt is, hogy az ember hajlamos csak a várva várt pozitív tesztig belegondolni a jövőbe, de tőlem sajnos talán valamennyire hihető: mindenkit szívből kérek, aki terhességet tervez, hogy most döntse el. Azt is, hogy mennyit akar tudni (mindent természetesen úgy sem lehet majd), és azt is, hogy mi az a fájdalomkockázat illetve az az életminőség, amivel nyilván szigorúan muszáj esetben, még kiegyezne a jövendőbeli gyereke nevében (akit tudom, hogy már most, nemlétezően is imád, és ez csak fokozódni fog). Nem lesz könnyű - de ha emiatt a figyelmeztetés miatt egy embernek is egy hangyányit könnyebb lesz később, mint nekünk, akkor szívesen vállalom a gyűlölt vészmadár szerepét.

27 megjegyzés:

  1. Kedves Anyukatársam!
    A helyzet még annál is sokkal összetettebb, mint, amit te leírtál. ÉN egy más történetet mesélek el neked.
    Nekem már 3 gyerekem volt, amikor belevágtunk a negyedikbe. Természetesen mindenki felhívta a figyelmünket arra, hogy micsoda felelősséggel tartozunk a már meglévő gyerekeinknek, ezért elmentünk kombinált tesztre (nem voltam még 35), ami nagyon rossz eredményt adott a DOwn szindrómára. Ezek után szinte természetes módon jött az amnio (itt CVS-t nem cisnálnak), aminek eredménye az volt, hogy a gyerekünk tökéletesen egészséges, kisfiú. Aztán ez a tökéltesen egészséges kisfiú megszületett a 25. terhességi héten (ma azt gondolom, hogy az amnio következtében), és küzdött. Élni akart, de nagyon. 1 kilósan mütötték, 15-ször kapott vérátömlesztést, szondán etették, 6 hétig szinte semmit nem evett szájon át csak infúziósan, folyton antibiotiumokat kapott stb. stb. És iszonyatosan akart élni. És amikor már közelebb volt a 3 kilóhoz, mint a 2-höz, 4 hónaposan, akkor meghalt. A kórházat sosem hagyhatta el. A testvéreit nem ismerhette meg. Mégis azt gondolom, hogy ajándék volt az a 4 hónap, ha iszonyatos is, mert megismerhettük őt.
    Azt hisszük, hogy mi irányítunk. De valójában nem. Nem tudunk mindent kiszürni, megoldani, eldönteni. Amiről mi azt hisszük, hogy nem értelmes élet, hogy nem akarnánk ilyet a gyerekünknek, azt esetleg a gyerekünk meg akarja magának.
    A testvéreit sem tudtuk megvédeni, átélték velünk együtt a drámát és a tragédiát, és mi, a szüleik, már soha nem leszünk azok az emberek, akik korábban voltunk.

    Soha, senkit nem fogok elítélni, akárhogyan is dönt, csak leírtam, amit én most gondolok a dologról.

    Azóta újra babát várok, és annak ellenére, hogy időközben elmúltam 35 éves, semmilyen vizsgálatra nem mentem el, se kombinált teszt, se amnio, se AFP.

    Nagyon sajnálom, hogy neked is el kellett veszítened a gyermekedet, az út hosszú és nehéz, és halálunkig tart, sajnos...

    VálaszTörlés
  2. Köszönöm, hogy leírtad, de valamit félreérthettél... én nem gondolom, hogy mi irányítunk bármit is, mert ha megtehetnénk, akkor ma 13w2d terhes lennék, és úszkálna bennem az egészséges kislányom.
    De dönteni igenis dönthetünk, és azért írtam le a történetet, mert nagyon fontos, hogy akkor tegyük meg, mikor még megvan hozzá az ép eszünk - egy terhes nőnek nincs ilyen, ezt ma már tudom. És ami még fontosabb: a mi figyelmünket senki sem hívta fel, hogy bármiért is felelősséggel tartozunk, mi magunktól gondoltuk azt, még a babatervezés kezdete óta, hogy szeretnénk a vizsgálatot - ezt valóban csak így és ezért szabad vállalni, azért semmiképpen, mert szokás, sőt még azért sem, mert orvosilag indokolt lenne.

    Különböző dolgokat látunk ajándéknak: neked az volt az ajándék, hogy megismerhetted a kisfiadat, nekem az, hogy nem tettem ki a kislányomat semmilyen fájdalomnak, még ha ezáltal meg is ismerhettem volna. Te úgy érezted, hogy a kisfiad élni akart, én úgy, hogy nem lenne tisztességes, ha a kislányomat életre kényszeríteném, mert nem tudhatom, mit akarna, de azt igen, hogy mi vár rá - és valóban különböző értelmei vannak az életnek, de egy ártatlan pici baba esetében a fájdalom nem lehet az.

    Bár nem értem, de teljesen elfogadom, hogy van olyan ember, aki nem akarja előre tudni, hogy mit dobott a gép. És ahogy írtam, ha egy ilyen ember később meggondolná magát, nem riadnék vissza attól sem, hogy átvegyem a terhét, és felneveljek egy beteg kisgyereket, ha cserében az enyém valahol egészségesen világra jöhetne; de ezt sem én irányítom sajnos.

    Boldog babavárást és egészséges, időre érkező negyediket kívánok nektek!

    VálaszTörlés
  3. Kényes téma, de teljesen egyetértek veled! Soha nem tennék ki egy ártatlan kis lelket, nemhogy hónapnyi vagy sok évig tartó, de még órányi szenvedésnek sem! Abszolút egyetértek veled!
    És... struccok márpedig léteznek! :)

    VálaszTörlés
  4. Tényleg nem akarlak megbántani, remélem megérted. Csak szeretek értelmesen beszélgetni a témáról. Elfogulatlanul persze nem tudok. Azt akartam valahol elmondani, hogy az én kisfiam ezerszer feladhatta volna. Én magam mondtam neki a mütét után, hogy kisfiam, ha ez sok, nem bírod, csak miattunk nem kell. De akarta. Érted?! Mosolygott miközben ezer drót állt ki belőle, követelte a kaját, amikor már tudott enni, cumizott a szonda mellett, és mindig megnyugodott a kezemben, amikor a nővérek mindenféle protokoll ellenére is a kezembe adták. Nem tudjuk milyen élete lett volna, ha túléli. Szinte biztos, hogy nem olyan élet, mint a testvéreié. De ki vagyok én, hogy megítéljem, hogy neki jó-e az így, vagy sem? Szabad nekem élet és halál felett rendelkeznem, egy olyan élet felett, ami nem az enyém?
    Az ő kromoszómái épek voltak. Mégsem lett volna ép ember. Baj mindig érheti a magzatot. Ahogy a legnagyobb gyerekem is a méhen belül sérült (szerencsére csak a mozgását érinti valamennyire, idegenek nem veszik észre), megsérülhet a szülésnél, lehetnek olyan génhibái, amiket nem mutat ki a CVS stb. stb. Ha nem tudjuk elfogadni, hogy ott a lehetősége annak, hogy nem egészséges, akkor nem szabad belevágni.
    Ráadásul a vizsgálatok nem 100%-osak, személyesen ismerek negatív amnioval Down-os babát. És ott a kockázat. Ugye a vetélést tudjuk. De egyetlen papíron sem szerepelt a koraszülés lehetősége. Szakmámból adódóan a tragédia után mindent elolvastam, és megdöbbenve láttam az adatokat olyan kutatásokról, melyek szerint szignifikáns összefüggés van a koraszülések és az amnio között. El akartam kerülni, hogy beteg legyen és ezzel én okoztam azt, hogy beteg lett.
    Mi most megbeszéltük a férjemmel, hogy mi ezt a babát úgy vállaljuk, ahogyan van, ahogyan érkezik hozzánk. Örökre megváltoztatott a kisfiam, akinek csak 4 hónap adatott a földön.
    Szóval ránk meg így hatott mindaz, ami történt. Ma azt gondolom, hogy az élő gyerekeimmel szembeni felelősség is ezt kívánja, egyrészt mert mellettük is ott ülnék, ha valami végzetes történne, másrészt egy családot, egy házasságot pontosan ugyan úgy tönkretehet egy elveszített magzat vagy csecsemő, mint egy beteg gyermek. Magyar statisztika nincsen, de külföldi statisztkák szerint pl. egy második trimeszteres vesztés 30%-al dobja meg a válások számát és ez a hatás még 9 évvel később is érezhető.

    Az intenzíven sok kisbabát láttam küzdeni. Olyanokat is, akiknek nem volt esélyük az életre. Láttam meghalni másokat is. És mindig azt láttam, hogy ők élni akarnak, szeretve lenni. Önmagunkat akarjuk megvédeni a fájdalomtól, mert nekünk irtózatosan nehéz.

    És még annyi pontosítás, hogy ez a baba a pocakomban az ötödik lesz. A negyedik, a kisfiam ott fenn az égben. Örökre a gyermekem marad.

    VálaszTörlés
  5. Est, köszönjük, hogy leírtad a részleteket, mi mindenen mentetek keresztül! Én sem tettem volna másképp, mint te, ti. Mihamarabbi regenerálódást, minden téren!

    VálaszTörlés
  6. Nem bántottál meg, ha attól tartottam volna, hogy akár elfogult akár elfogulatlan anyák hada leteper, esetleg meggyőz, hogy rosszul döntöttem, és én emiatt tönkremegyek, akkor nem írtam volna ennyire őszintén és részletesen a történetünkről, legalábbis nem egy publikus blogon.

    Én nem úgy látom a dolgokat, ahogy te. Az élet néha utat tör, kromoszómarendellenesség ellenére, kromoszómarendellenesség + annak hasbaszúrásos diagnosztikus vizsgálata ellenére (és megannyi ezeknél sokkal durvább dolog ellenére is).
    Én nem gondolom azt, hogy az én kislányom ezáltal a csodás első trimeszter túlélés által küzdött és élni akart, és ne haragudj rám, de azt sem, hogy a te kisfiad így volt vele. Egy csecsemő eszik, ha éhes, megnyugszik, ha melegben van, mosolyog reflexből és álmában és egy pillanat nyugalomtól, és nem akkor megy el, ha elengedjük, hanem akkor, amikor a kis beteg teste már nem bír többet. És te láthatod másképp, de én meg láthatom úgy, hogy pár adag cumis kajáért, és néhány alkalom anyai ölbevevésért túl nagy ár volt négy hónapnyi szenvedés, műtét, szúrások, kiálló drótok... ezért is döntöttem másképp, és azért is nagyon jó, hogy a saját gyerekem helyett nekem kellett döntenem, nem másnak.
    Nyilván te nem tettél semmi rosszat, nem a te választásod volt, hogy ezek történtek vele (és szerintem az amnióhoz sem volt köze, de ezt is láthatod úgy, ahogy te szeretnéd), ellentétben velem - bár azt, hogy ezáltal megvédtem magam bármilyen fájdalomtól, nem mondanám...

    Azt, hogy milyen más bajok történhetnek, nagyon is tudom, írtam már erről nem egyszer (ahogy arról is, hogy el tudom fogadni, ha nem egészséges). Pontosan ezért hiszem azt, hogy legalább ami ellen tenni tudok, az ellen kötelességem is tenni, marad úgyis számtalan potenciális vagy reális szenvedési lehetőség.

    És valóban ötödik - egészségeset és időre érkezőt!

    VálaszTörlés
  7. Persze, én nem így látom. De mi lett volna, ha túléli, és utána haza jön? És nincs több drót (max. némi oxigén rásegítés), csak itthon lét velünk, szeretetben. Mert az is benne volt a pakliban. 50% esélye volt a túlélésre. Akkor nem érte volna meg az az X hónap ott a kórházban? Továbbra is azt gondolom, hogy nekem nincs jogom ebben dönteni.

    Szenvedés természetesen így is lesz, neked is. Csak azt mondom, hogy voltak olyan napok, hogy azt gondoltam nem bírok bemenni a kórházba, nem bírok ott ülni és simogatni és énekelni neki. És inkább legyen vége (nem szégyenlem, volt ilyen pont), de ezzel valójában magamat kíméltem volna, magamnak nyitottam volna utat a tovább lépésre, a lezárásra, nem neki segítettem volna.

    Az a kisbaba ott, aki az enyém mellett közvetlenül halt meg, életképtelen volt olyan fejlődési rendellenességgel született (UH-n elvileg lehet látni, de persze nem vették észre). Jobb lett volna neki mondjuk 19 hetesen meghalni? Belehalni egy indukált vetélésbe? Hiszen a méhen belül nem szenvedett, jól volt, és odakint is csak lassan elaludt.

    És tényleg nem győzöm hangsúlyozni, hogy nem azért írom le ezeket, mert elítélem azt, ahogyan te döntöttél. Igazából nincs jó vagy rossz döntés, csak szeretném, ha más szempontok is felmerülnének néha.

    Nyilván sosem fogom megtudni mi történt pontosan. Az orvosok szerint fertőzés következménye volt a koraszülés. Ahogy elolvastam a 28. hét előtti koraszülések 80%-ának ez az oka. De a cervix leoltás negatív volt. Sajnos se a magzatvízből, se a lepényből nem vettek mintát, pedig az azért árulkodó lett volna. Viszont az a probléma, amibe végül is belehalt szintén erre utal, most nem részletezem, mert túl bonyolult.

    Természetesen a helyzetem teljesen más, hiszen nekem nem is volt döntési jogosultságom semmiben, az adott helyzetet kellett elfogadnom, mégis úgy érzem, hogy nem lett volna jobb, könnyebb neki sem, ha mondjuk belehal a szülésbe.

    Nem lehetett könnyü végig csinálni, és dönteni. Én meg azt kívánom, hogy tudd bejárni a gyász nagyon kemény útját (sajnos nem az első napok a legnehezebbek), és folytatni az életet, újra megtalálni a jövő értelmét. Nekem nagyon nehéz volt, szerencsére a férjem mellett volt más segítségem is ebben.

    VálaszTörlés
  8. Az 50% esély, az jó esély, a mi 1%-unknál mindenképpen jelentősen jobb - ami a hazamenetelt illeti, te úgy gondolod, hogy nálatok "max. némi oxigén rásegítés" lett volna a kellemetlenség, nálunk azért tény, hogy mindenképpen jóval durvább lett volna ennél...
    De nem is verseny ez, a két helyzetben a szomorú végkimenetelen kívül nem sok közös van. Mi hozhattunk egy döntést, ami bármennyire kegyetlen és fájdalmas, de a mi döntésünk, míg téged igazából nem kérdezett senki, csak odakerültél egy adott helyzet elé, és ki kellett hoznod belőle a legjobbat.

    Én a soraidból így ismeretlenül úgy érzem, hogy te magadat okolod a kisfiaddal történtek miatt, és úgy gondolod, hogy ha nem mentél volna el amnióra, ő most egészségesen élhetne, ergo a szűrés rossz dolog. Ezt persze láthatod így, de ez erősen szubjektív megközelítés, és nem érv az invazív vizsgálatok ellen - mert például igen, én úgy gondolom, hogy az életképtelen kisbabának akiről beszélsz, jobb lett volna 19 hetesen meghalni, mert akkor még állítólag nincs kialakulva a fájdalomérzet (sőt még jobb 12 hetesen, mert akkor még egészen biztosan nincs), mert az, hogy egyáltalán túlélte a szülést meg "csak lassan elaludt" csupán egy óriási "szerencse", általában nem ez történik, hanem műtétek, és szurkálások, és újraélesztés, és fájdalom, és haláltusa.

    És más szempontok felmerülnek, erről szól az utolsó sok bejegyzés; ha nem merültek volna fel, nem vergődtünk volna ennyit. Úgyhogy továbbra is szívesen látom az enyémtől különböző véleményeket.

    VálaszTörlés
  9. Gigi, Heni... még egyszer nem mondom el, hogy mennyit jelent, hogy itt vagytok...

    VálaszTörlés
  10. Nem vagyok gyakorlott a Turner szindróma kérdésében, de az indexen van egy Turneres topik, és ott elég sok felnőtt Turneres is szokott írni, akik nem igazán a "szenvedés" kategóriájába tartoznak, ahogyan én olvastam.
    A fájdalomérzet meg relatív, nem is olyan régen még az újszülöttekről is azt gondolták, hogy nem éreznek fájdalmat, és altatás nélkül operálták őket.

    Már nem hibáztatom magam amúgy, abban a helyzetben az adott információk birtokában úgy döntöttünk, és az akkor jónak tünt. De abban igazad van, hogy addig, amíg ide eljutottam hosszú hónapok kellettek.

    Még most is vannak nehéz pillanatok, mert a közvélemény szemében mégiscsak én vagyok a hibás, hiszen ilyen mértékü koraszülés csak drogos, alkoholista, dohányzó kismamák esetén fordulhat elő, de ezt már megtanultam kezelni, ahogyan azt is, hogy legyintenek a fájdalmunkra, hogy de hát maradt még három élő gyerek (mintha egy darab kenyeret veszítettünk volna el).

    A túlélés utáni életet nem tudtuk volna előre, a tüdeje nagyon sérült, tehát nyilván csomó mindent nem tudott volna csinálni, nem tudjuk, hogy értelmileg mennyire lett volna sérült, vagy mozgásában meg ilyenek. De nem hinném, hogy csak hegymászó, kitünő tanulóként lehet boldog és elégedett életet élni.

    Örülök, hogy tudunk erről beszélni, én most már az orvosommal is tudtam, tudok, és számára eddig nem ismert szempontokat is felvetek.

    VálaszTörlés
  11. Azért elhiheted nekem, hogy egy indexes topiknál kicsit tüzetesebben utánanéztem a témának,úgyhogy engedd meg, hogy ebben ne csak ne értsek egyet, de butaságnak nevezzem. Aki fórumozik, az eleve a kivételes 1%-hoz tartozik, aki egyáltalán megszületett, vagyis egy darab kisbaba a százból (jó eséllyel mozaik-változat) - a többi kilencvenkilenc darab kisbaba méhen belül meghal, ha úgy tetszik ki-szenved.
    És csak példaként: ami neked sokgyerekes nőként kicsit sem tűnik szenvedésnek, arról például én is és a többi meddőséggel küzdő olvasóm is elég sokat tudnánk mesélni - és az csak egyetlen tünete a már "szerencsésen" megszülető százból-egy-darabnak; a többiről írtam én is elég sokat, és írnak a tanulmányok is, és mind létező dolgok, még akkor is, ha az index fórum történetesen nem vesézi ki őket.

    A fájdalomérzet meg az általad említett kontextusban kicsit sem relatív. Igen, különböznek a fájdalomküszöbök, de az, hogy az orvosok valamit gondoltak, és aszerint cselekedtek, sajnos még nem jelenti azt, hogy "nem is olyan régen" az újszülöttek nem is éreztek fájdalmat, csak azt, hogy úgy fájtak, hogy arról senki sem tudott.

    VálaszTörlés
  12. Sokáig gondolkoztam, hogy írjak-e, mert aki nem élt át hasonlót könnyen mond véleményt.
    Szakmámból adódóan vizont nagyon sok féle utat és sorsot ismerek. Koraszülötteket, Down szindrómást, autistákat és Turner szindrómást is, olyat babák anyukáját is, akik csak pár órát éltek. Illetve olyan szülőket is, akik kérték a korai vizsgálatot és az eredmények tükrében úgy döntöttek, ahogy Ti. A legfontosabbnak azt tartom, hogy mindenki azt az utat válassza, ami a számára a legelfogadhatóbb. Nyilván, aki azt vallja, hogy mindenképpen vállalja a babát, nem megy el vizsgálatokra. Ha mégis sérülten születik a gyereke, már nem azon gondolkozik, hogy mi lett volna ha, hanem megy előre és megpróbálja a legjobbat megadni neki. Aki elvégezteti a korai vizsgálatokat, azért teszi, mert tudja, hogy nem szeretené, ha a gyereke bizonyos betegségekkel küzdene. Az egészből igazából azt akartam kihozni, hogy a lényeg az elfogadás, hogy valaki így dönt valaki úgy, de mindenképpen velünk marad a döntésünk és a következményeivel is csak mi tudunk megküzdeni. Magyarázkodni meg nem kell, leg. szerintem.

    Nagyon drukkolok, hogy a következő terhességed problémamentes legyen.
    Nekem csak korai spontán elhalásom volt (műtéti befejezéssel), de a szívemben örökre ott van ő is.
    gkg

    VálaszTörlés
  13. Mióta kiderült ez a borzasztóság, azon gondolkozom, meg vissza is olvastam, hogy miért mentetek el egy ilyen vizsgálatot megcsináltatni, amiről a legtöbben azt sem tudják, hogy létezik. mivel nem találtam az okát (hogy orvosilag javallott, mert látnak vmit, vagy a ti korelőzményetek miatt, vagy mittomén mér), azt gondolom, hogy csakis a megérzés lehet a dolog mögött. Mert mi a valószínűsége annak, hogy egy ilyen "ritka" vizsgálatból kiderül egy ritka betegség....
    (Végül azért döntöttem úgy, hogy én nem csináltatom meg, csak a kombinált (indok esetén integráltra kiegészített) vizsgálatot, mert én meg úgy érzem, minden rendben, bárcsak te is így érezhettél volna:( )

    Amúgy most megismerve a részleteket, sztem mi is így döntöttünk volna, ahogy ti.

    VálaszTörlés
  14. A fájdalmat azért írtam, hogy pár évtizede még az újszülöttekről is azt gondolták, hogy nem éreznek fájdalmat. Ma ezt gondoljuk a magzatokról. De, hogy valójában így van-e, azt nem tudjuk.

    VálaszTörlés
  15. Gondolkoztam hogy írjak e vagy se,de mivel tudom azt,hogy Est mennyit küzdött ezért a kisbabáért,úgy döntöttem hogy írok!
    Kicsinap előszöe nekes szeretnék reagálni!Nagyon sajnálom ami veletek történt,a világ legborzalmasabb dolga ha a gyermekét elveszíti a szülő!
    De azt viszont el kell fogadni hogy minden ember más,máskép gondolkodik,cselekszik.Csak egy picit legyél már tekintettel arra hogy Est-nek ezek elég friss dolgok és lehet hogy nem szerencsés ilyen dolgokkal példálózni-ha nem gond idézek tőled "Nem vagyok gyakorlott a Turner szindróma kérdésében, de az indexen van egy Turneres topik, és ott elég sok felnőtt Turneres is szokott írni, akik nem igazán a "szenvedés" kategóriájába tartoznak, ahogyan én olvastam."Abba gondolj bele hogy esne egy ilyen mondat neked!Ez olyan mint amikor valaki a földön van és még bele is rúgunk eggyet!Válogasd meg a szavaidat hisz valakinek ez most nagyon fáj!Tudom hogy Esti minden szálat megmozgatott,orvostól-orvoshoz ment a véleményekért és csak ezek után döntöttek,amit én teljesen megértek és támogatok!
    Ezeket a vizsgálatokat azért találták ki hogy a szülő dönthessen hogy kiteszi e a gyermekét a fájdalomnak,szenvedésnek vagy inkább megkíméli!
    Est neked meg nagyon sok erőt még mindig,és nagyon várunk a csajokkal!
    Puszi!Nagy ölelés neked! Beus

    VálaszTörlés
  16. Gkg, én örülök, hogy írtál, és teljesen egyetértek veled - én is úgy gondolom, hogy magunkban és magunkkal kell elintéznünk azt, hogy hogyan döntöttünk; és ha úgy érezzük, hogy saját értékrendünknek mefelelően jól, akkor nem akarjuk kényszeresen megvédeni a választásunkat, és bizonyítgatni azt, hogy mindenki más téved.
    Mi nem bántunk meg semmit, nem csinálnánk semmit másképp - az egyetlen ok, amiért bármit is magyarázok, az ahogy emlitettem az, amiért ez a részletes túlhosszú poszt is megíródott: mert magyarul gyakorlatilag nulla információ van összefoglalva erről a konkrét betegségről, és ha csak nem akar az ember index fórum alapján dönteni, akkor szükség van minden fellelhető részletre. Nekem jól jött volna, ha kótyagos fejjel ebben a gyűjtögetésben némi segítséget kapok, még akkor is, ha tudok angolul, és az nagyban segített.
    És igen, attól hogy ezt elolvassa, még természetesen dönthet teljesen másképp mint mi, részemről ez nem Turner-ellenes, hanem egyszerűen csak pro-choice kampány.

    VálaszTörlés
  17. Ré, nem megérzés volt, és nem is orvosi javaslat (családi terheltség nincs, és 36 évesen hivatalosan még nem is számítok veszélyes korúnak) - sőt, nagyon sok orvos megpróbált lebeszélni a CVS-ről és rá az aminóra, vagy a kockázatbecslős szűrőmódszerekre, írtam is róla valamikor.
    Mi már a terhesség tervezésekor megbeszéltük ezt, és egyetértettünk abban, hogy attól, hogy mi találtuk ki, hogy gyereket csinálunk, és nem a gyerekünk azt, hogy megcsinál minket, ő még egy független valaki, és joga van a normális és teljes élethez - csak azért, mert mi nagyon vágyunk rá, nem fogunk lottózni az egészségével, és szenvedésre ítélni. Már ha tehetjük, mert mindentől nem lehet megvédeni; és ezzel a viszgálattal, és ezzel a döntéssel tehettük. Hogy nekünk ez milyen érzés, mennyire fáj és meddig, az teljesen mellékes, nem magunknak akartunk könnyíteni.

    VálaszTörlés
  18. Est egy tunder vagy hogy ilyen udvariasan es kedvesen valaszolgatsz itt ,kozben meg en ugy erzem ,hogy kest doftek beled es forgatjak is "ha nekem fajt neked is fajjon alapon". Itt latszik meg a gyarlo,onzo es irigy emberi mivoltunk ,amikor nem eleg a sajat magunk baja ,nem eleg a sajat szenvedesunk meg van eronk es idonk maseval foglalkozni .Engedd meg Est ,hogy ezt leirjam es nem csak azert mert ismerlek es a te oldaladon allok ,hidd el ismeretlenul is leirnam ugyanezeket a dolgokat . ....Más szemében a szálkát is ,sajátjában a gerendát sem látja.

    VálaszTörlés
  19. ja es Adel voltam <3

    VálaszTörlés
  20. Beus, Adél, édeseim, akik védelmeznétek... jól esik, és köszönöm, mert tudom, hogy szeretetből teszitek, de higyjétek el, nekem ez nem fáj. Az fáj, hogy elveszítettem a kisbabámat, de az Kicsinap minden kommentjétől teljesen független. Nem esik rosszul semmi, amit mondani tud, mert minket senki sem kényszerített erre a választásra, saját szívünkön és főleg agyunkon kívül, és ennek megfelelően kiállunk a döntésünk mellett, nem bántuk meg, és nem módosítanánk, ha tehetnénk sem.

    Én nagyon sajnálom őt, mert neki nyilván sokkal rosszabb, ha ennyi idő után képes egy ismeretlen blogján úgy nyilatkozni, hogy lehetőleg lelkiismeretfurdaljon és szenvedjen már az is, úgy mint ő. És elhiszem, hogy szörnyű lehet, ha nem saját magad miatt teszel valamit, hanem "Természetesen mindenki felhívta a figyelmünket arra, hogy micsoda felelősséggel tartozunk a már meglévő gyerekeinknek, ezért elmentünk...", és ez lesz a következménye, főleg ha utólag kiderül, hogy hiába volt, hiszen a baba egészéges. De valamikor nyilván ő sem így gondolkozott, hiszen végülis senki sem tartott fegyvert a fejéhez, mégis elvégeztette a vizsgálatot, tehát ő maga is belátta, hogy egy beteg gyereket életre kényszeríteni talán nem a legönzetlenebb dolog.
    A lényeg: ha ez neki könnyítés, akkor nagyon szívesen - nekünk egész biztosan nem ront semmit.

    (A magzat fájdalma kapcsán meg annyit, csak azért, mert nem szeretnék félinformációkat a blogomon, még komment formájában sem: a 22. hét előtt egyszerűen nincs kialakulva a pici testükben a "fájdalom teljes útja", hiányzanak a megfelelő idegpályák ahhoz, hogy bármilyen fizikai szenvedés eljusson a behatás helyétől az agyig, tehát az utóbbi nem regisztrálja azt.)

    VálaszTörlés
  21. "Mielőtt elítélsz, vedd fel a cipőmet
    és járd végig az utamat.
    Járd végig a múltamat, érezd a könnyeimet,
    éld át a fájdalmaimat, az örömömet....
    Tedd meg a lépéseket,
    amelyeket én megtettem
    és botladozz meg minden kövön,
    amelyen én megbotlottam....
    S mindegyik botlás után állj fel
    és menj tovább, úgy ahogy én tettem.
    Akkor mondhatod, hogy ismersz....." -ezt egy lombikos sorstársnál olvastam, és nagyon ide valónak érzem. Mert nincs jó és rossz döntés, döntések vannak, melyekkel együtt kell élni, és annak, aki hozta őket.
    Én a magam részéről pont ennek a blognak köszönhetem, hogy átgondoltam ezt az egészet.
    ETAMA

    VálaszTörlés
  22. Teljesen ETAMA-val vagyok - ezek egyéni döntések, mindenkinek csak magába szabad néznie, és a saját döntését kell meghoznia.
    Est, már sokszor mondtam, csak ismételni tudom, miylen végtelenül sajnálom, hogy át kell mennetek ezeken. Mindemellett rendkívül hálás vagyok, hogy ennyire megosztod minden kutatásod és tapasztalatod (sőt, a legbelsőbb érzéseidet is), olyan gondolatokat indukálva bennem (és talán másokban is), amik korábban nem merültek fel. Korábban én is csak a pozitív tesztig láttam, és max a genetikai UH-ig, nem nagyon jártam utána, miylen más lehetőségek vannak, de ma már tudom, hogy még komoly irodalomkutatás áll előttem a témában, amikor majd egyszer eljutunk odáig, hogy aktuálissá válik. Hozzád hasonlóan én is nagyon racionális vagyok, és minden információnak örülök, ami tágítja a perspektívámat, és még alaposabban átgondolt döntés meghozását teszi lehetővé.
    Köszönöm Neked!
    És köszönöm azt is, hogy az érzéseidet és a gondolataidat is megosztod velünk megmutatva azt bizonyára többeknek, hogy nincsenek egyedül.

    VálaszTörlés
  23. Ezt a megjegyzést eltávolította a szerző.

    VálaszTörlés
  24. bocs, valamiért 2szer sikerült ugyanazt posztolnom :(

    VálaszTörlés
  25. Döbbentem olvastam Kicsinap hsz-it. Mondhatom, hogy fel is háborodtam rajta. Aztán rájöttem, hogy tényleg mindenki azt csinál a gyerekével (magzat), amit akar, úgy dönt, ahogy jónak látja. Próbálom azt is elfogadni, hogy egy súlyosan sérült, esetleg önmagát ellátni sem tudó gyermeknek is életet adna. De egyszerűen képtelen vagyok elfogadni.
    Mások vagyunk valóban, másképp döntünk. Istenek sem vagyunk, viszont én biztos nem tenném ki a hőn áhított gyermekemet ilyesfajta kínoknak, annak, hogy egész életében valaki másra legyen szorulva. Én úgy gondolom, ha én kerülnék ilyen helyzetbe, hogy megtudom, hogy beteg vagyok és milyen borzalmak várnak rám és csak mások és gépek segítségével maradhatok életben (na de milyen élet az?!) azt hiszem én inkább a véget választanám.
    Úristen, össze-vissza írok, de nagyon felkavartak ezek a kommentek és tudnám folytatni reggelig...

    VálaszTörlés
  26. Esti, én is köszönöm a jó tanácsot. Eddig is úgy gondoltam, hogy mindenképpen végeztetnék amniot (vagy azt a másikat, még nem nagyon ástam bele magam, mi a különbség), de a Ti történetetek után még inkább megerősödött bennem ez az elhatátozás.

    Remélem, jól vagy! (a körülményekhez képest) És én is nagyon drukkolok Nektek egy novemberi vagy későbbi babához. (most ki kell hagyni egyébként pár piklust vagy sem?)

    VálaszTörlés
  27. Etama, Audrey, én is egyetértek, nincs jó és rossz döntés, megfelelő tudás nélkül vagy erőnkhöz mérten informáltan meghozott döntések vannak; és szerintem csak akkor lehet együtt élni velük, ha az utóbbiról van szó, ha amennyire csak tőlünk telik, előre megismertük és felfogtuk a lehetőségeinket és a döntés potenciális következményeit…

    Gigi, én elfogadni el tudom, csak megérteni nem, mert én is pont úgy vagyok vele mint te (nem össze-vissza ám, látod, nem csak neked jutott eszedbe ebbe az irányba elmenni): megpróbálok abból kiindulni, amit magam számára kívánnék, vagy hát a lehetőségekhez mérten választanék.

    Tamko, IKL biztos sokkal szakszerűbben elmagyarázza a különbségeket, de ha majd érdekel a véleményem, én is szívesen megosztom, hogy nekünk miért az a vizsgálat lett, ami lett.
    Igen, nekünk ki kell hagyni minimum három ciklust, 2013-as baba már nehezen lesz, úgyhogy most koncentráljunk rád és őszre…

    VálaszTörlés

Mondd!