Előreszámla

Lilypie Second Birthday tickers

2013. augusztus 22., csütörtök

"Aki ölni tud és temetni..."

Kétszázadik posztom állítólag, és attól félek úgy alakult, hogy nem lesz túl ünnepélyes vagy mosolygós; valószínűleg tl;dr lesz és egészen biztosan megosztó kérdésektől hemzsegő, de ígérem, hogy majd a következő kerek számnál üde leszek és könnyed.
Nem is tudom, hol kezdjem... ott nem fogom, hogy manapság rengeteget gondolok a Kissmalaczra, mert ez annyira egyértelmű bármikorra, hogy kimondani sem érdemes. Hiányzik nagyon, ez adott, az viszont érdekes, hogy egyre inkább nem úgy, mint egy elveszített lehetőség, hanem mint egy létező személy: nem az ugrik be a Kissmajom mozgolódásáról, hogy vele ilyenünk már nem volt, vagy hogy ez ő is lehetett volna, inkább az, hogy most itt kényeztethetnénk és ölelgethetnénk agyon, miközben együtt várnánk a kistestvért.
Három élmény is ért az utóbbi időben, ami miatt az elmúlt napokban nem csak az egyre végtelenülő szeretet dominálta ezeket a gondolatokat, hanem a velőig hatoló elemzés is...

Említettem már több mint egy éve egy irigykedős posztban M. egyik barátját, ahol csak úgy becsúszott egy "baleset" egy nem éppen ideális helyzetbe; láttuk is azóta a kislányt, születéstől kezdve egy igazi zen-baba, nyugodt kis hájpacni, mindig is átaludta az éjszakát, bármeddig elbámészkodik és -szöszmötöl egymagában ott, ahova leteszik, és szinte soha nem sír. A kapcsolat tehát különösebb megpróbáltatások nélkül túlélte az összeköltözést és gyarapodást, és részben az eredeti kényelemmegoldás miatt, részben azért, mert a kicsit mindketten imádják, azóta is együtt van a pár - idénre meg, szintén véletlenül, besikerült egy második terhesség. Ahogy nagyon sokan, ők is teljesen informálatlanul estek bele az egészbe, gondolom logikus is, hogy akinek csak úgy összejön a dolog, és nem tölt el éveket a tervezgetéssel és várakozással, az minden további lépést lazán kezel, természetesnek veszi, hogy a klasszikus műsorrend szerint a felvonás vége az lesz, hogy kilenc hónap múlva világra jön egy egészséges újszülött. És nyilván az embernek bármennyi keserű tapasztalata van bármiben, nem szeret belerondítani mások habos álmaiba, így miután kiderült, hogy úton van a Kissmajom, M. szó nélkül és türelmesen végighallgatta az apuka oktató óráját (aki semmit sem tud a Kissmalaczos előzményről), hogy nekünk most miféle vizsgálatokat kell elvégeztetni, hogy kiderüljön minden rendben van-e, és ahogy sejthető volt, a kombinált tesztet ajánlotta, mint bombabiztos garanciát. Ők ezt csináltatták a másodikkal is, akit októberre várnak, minden eredményük tökéletes lett; minap, a harmadik trimeszteri kötelező ultrahangon kiderült, hogy a baba koponyájában folyadék van, azonnal tovább küldték őket genetikai konzultációra, és most arra várnak tűkön ülve, hogy eljöjjön az időpontjuk egy alaposabb vizsgálatra. Nem tudunk semmi további fejleményt egyelőre, valószínűleg ők nem is kérdeztek rá ennél pontosabban, pedig nyilván nem mindegy, hogy cisztáról van szó (ami sok magzatnál megjelenik, és gyakran már méhen belül, de legkésőbb a születés utáni hetekben magától fel is szívódik) vagy esetleg hidrokefáliáról (ami maradandó agykárosodást is okozhat). A lényeg a csalódottság, a hamis biztonságérzet miatti pofáraesés, és (nagyon remélem-kívánom nekik a legjobbakat, de hát magunknak is azt reméltem-kívántam) ha tényleg baj van, akkor a megváltoztathatatlanba való belekényszerülés: most már nincs választási lehetőség, ha ez a gyerek élni tud, akkor muszáj lesz élnie, addig és olyan körülmények között, ameddig bír és amilyenek jutnak neki. És ez annyira nem tisztességes!
Tudom, tudom, nem kell újra elprédikálni a szokásos litániát: az életben bármikor jöhet egy szörnyűség, bárki tankönyvileg fejlődő magzata születhet oxigénhiányosan, bárki tökéletes kisbabája lehet autista, bárki makkegészséges gyerekét támadhatja meg a rák, bárki kicsattanó kamaszát teheti tönkre egy autós baleset, és bárki felnőtt lányát verheti nyomorékra egy agresszív vadállat; semmire sincs ígéret. Kiszámíthatatlan borzalmak igenis vannak, de attól még azt akkor sem tudom megérteni, hogy valaki tudatosan miért választana szenvedést annak, akit a világon a legjobban szeret... vagy jó, nem túlzok, fogalmazzunk úgy, hogy miért ne kerülné el azt, ha van rá elérhető lehetőség...

Múlt héten egy szusszra végigolvastam két szívszaggató blogot, amiket amerikai édesanyák írtak kisfiaik első és egyben utolsó éveiről; bár az alaphelyzet nagyjából azonos, mindkettő más-más miatt volt durva... persze ugyanaz miatt is, de megpróbálom elmagyarázni mindjárt... Az első Ty története, akinél három évesen fedezték fel az agydaganatot, és két évet élt még borzasztó kínok közepette (huszonsok műtét, számtalan sorozat kemoterápia és sugárkezelés), amiből összesen négy hónap volt kívánatosnak nevezhető élet (minimális fájdalmai voltak, tolószékben és ölben tudott közlekedni, volt ereje és kedve játszani), a többi olyan tortúra, amit a világ leggonoszabb emberének se osztana ki senki: nagyon erős gyógyszerezéssel is épp csak elviselhető szinten tartható fájdalmak, nyaktól lefelé teljes mozgásképtelenség (miközben érezni ott is mindent késvagdosásként érzett, tehát pokol volt neki még egy egyszerű összebújás is), a kommunikációs képességek fokozatos elvesztése... feküdt szótlanul, mint egy nyílt seb, tucatnyi kórház tucatnyi ágyán, és várta a megváltó enyhülést. A második Ronan meséje, akinek szintén abban a korban állapították meg a betegségét, de ő csak nyolc hónapig bírta a harcot a mindenfelé terjedő neuroblasztóma ellen; a rövidebb ideig tartó agónián kívül ő más szempontból is "jobban járt", mint a kis társa: nem kellett ismételten össze-vissza vagdosni, viszonylag hosszú ideig jól csillapítható fájdalmai voltak, végig tudott beszélni, és bár a végén már csak nehézkesen, de járni is.
Mindkét esetben brutális kegyetlenséggel ellopott gyerekkorról, ártatlanok értelmetlen szenvedéséről, igazságtalanul korai halálról volt szó; értelemszerűen mindkét család együtt kínlódott a gyerekével, egyformán holtvágányra helyezte az egész életét azért, hogy minél több időt szenteljen a gyógyításnak és az együttlétnek, egyformán sírt és rettegett, egyformán remélt és küzdött a végsőkig, és mindkét édesanya úgy írta le az egész hullámvasutat, hogy így utólag, tudva a végeredményt, az olvasó lelkének tőrdöfés minden egyes szava. A nagy különbség a két sztoriban mégis a szülők hozzáállása volt - egyik esetben emberfeletti erőfeszítéssel megértették, hogy mikor kell önzetlennek lenni. Annak ellenére, hogy a kisfiuk egyszer már csodával határos módon az orvosokat is meglepő részleges gyógyulást produkált, Ty szülei egy adott pillanatban elfogadták az elkerülhetetlent, és belátták, hogy az élet és az életminőség nem szinonimák: elutasították a felajánlott élethosszabbító műtétet, egy hospice szolgálattól palliatív ellátást kértek, a beteg kívánságának eleget téve hazavitték őt a megszokott környezetébe, és napokig kényeztetve búcsúztak tőle. Ezzel szemben Ronan szülei képtelenek voltak feladni a próbálkozásokat, minden áron, minden józan észnek és szakmai javaslatnak ellentmondva akarták menteni őt, még utolsó napjaiban is több városon át hurcolták az egyértelműen haldokló gyereket, rendelőről rendelőre, doktortól doktorig, kísérleti kezelésről kísérleti kezelésre, amíg egyszer csak el nem múlt szegény úgy, hogy szinte nem is volt idő és alkalom elköszönni tőle.
Félreértés ne essék, nem elítélem* az utóbbiakat, sajnos szívem mélyén én is pontosan ez a fajta tagadás nagymestere extrém módon ragaszkodó ember vagyok; ha engedélyezem magamnak a zsigeri cselekvést, én is képes vagyok a lehetetlenbe vágtatni azokért, akiket szeretek, képes vagyok a legabszurdabb határokon túl is kapaszkodni a vak hitbe, képes vagyok nem tudomásul venni a vitathatatlant, az ésszerűt, a valóságot. De ugyanakkor, ha felismerem (vagy valaki jól megráz és felismerteti velem), hogy túlságosan az ösztöneimre hagyatkoztam, direkt kényszeríteni szoktam magam a racionális tettekre, és olyankor többnyire sikerül túllépni a közvetlen érzelemáradaton, és helyesen dönteni. Mert ha másról van szó, kell egy mesterséges fék, egy pont, ahol az ember visszafogja magát, és megálljt parancsol akkor is, ha minden porcikája ellenkezik ezzel - ha saját maga kapcsán kell ilyen vagy olyan irányba elköteleződni, akkor szabad az út, mert magunkat pontosan addig van felhatalmazásunk sanyargatni, ameddig épp akarjuk, de semmilyen mértékű szeretet nem lehet magyarázat egy másik lény önkényes magunkhoz láncolásához, különösen, de nem kizárólag akkor, ha az a személy törvényileg, érzelmileg, anyagilag, stb. (esetleg minden szinten) valóban ki van szolgáltatva nekünk. És nem győzöm hangsúlyozni, hogy egy gyerek, attól hogy mi találtuk ki és csináltuk meg őt és nem ő minket, még nem a tulajdonunk, attól hogy önrendelkezési joga még nincs, a fair-play szabályainak még vonatkozniuk kell rá.

És akkor az ideológián kívül hogyan kapcsolódik ez hozzám...? A múlt heti zselici kaland után leugrottunk a Balatonhoz, egy bóbiskolásra meg egy lábmártózásra kedvenc szemesi strandunkon, és néhány mennyei házifagyi gombócra a szokásos helyi teraszunkon. Délelőtti édességezés volt, madárcsicsergős vidéki hétköznap, még kellemesen meleg levegő, a partmenti utcákon mindenhol gumimatracokkal caplató emberek... rendeltünk és leültünk élvezni a finomságot, és akaratlanul is mosolyogva figyelni azt a három kedves, udvarias, aranyos kisfiút, akik egy hatalmas kutya társaságában a szomszédos asztalhoz telepedtek útban a strand felé. Egyszer csak a bejárat közelében leparkolt egy autó, ajtó csapódott, nagyon fura torokhangon, hangos artikulálatlannak tűnő beszéd hallatszott be a kerítésen túlról, majd miközben valaki épp rászólt, hogy várjon, berohant az udvarra egy fürdőruhás tinilány. Én nem vagyok egy szemtelenül bámulós fajta, de a kép annyira groteszk volt, hogy önkéntelenül is hosszú másodpercekig rajta ragadt a szemem: nagyon magas, arányosan vékony lány volt, mondhatni modell-alkat, vállig érő dús hullámos sötétszőke hajjal, makulátlan fényes bőrrel, egyenletesen szép aranybarnára sülve - az arca viszont furcsa volt, akkor hirtelen nem tudtam volna megmondani, hogy pontosan mi miatt, de tipikusan olyan vonások, amikről az embernek valamiért** a szellemi fogyatékosok jutnak eszébe. Nagyjából egy csintalan hároméves szintjén lehetett, az anyja és a nővére egyre szajkózott fegyelmezési kísérletei ellenére trappolva odaugrált a pulthoz, kiabálva rácsodálkozott, hogy milyen színes fagyikínálat és milyen sokféle ostya sorakozik, majd elszökellt egy asztalhoz, kirángatta a széket majdnem felborítva a virágdíszítést, és letelepedés után hiába fenyegetőztek és könyörögtek neki felváltva, hogy ne egyen bele mindenki poharába, csak feleselgetett a maga számomra nehezen érthető nyelvén, és zavartalanul hadonászott a kanalával mindenfelé. A boltos egyébként ismerte őket, pár szót váltott is a nővel, amíg a lány közbe nem vágott elsorolni, hogy ő miket kérne; a kisfiúk megszeppenten maguk elé bámultak, és diszkréten igyekeztek visszafogni a szokatlan hangerőre erősen koncentráló kutyát; mi próbáltunk folytatni a beszélgetésünket, de a hangzavar miatt nehéz volt, feltűnően csendben lenni nem akartunk, úgyhogy gyorsan elfogyasztattuk a maradékjainkat, és elindultunk. Nem beszéltük meg a dolgot utána sem, mert nem akartunk nyomasztó hangulatot, csak annyit mondtunk ki, hogy milyen szomorú volt ez az egész helyzet, a látvány, a kontrasztok, az ezernyi láthatatlan kis részlet ami egy ilyen élet mögött van, minden érintett tekintetében.
Nekem viszont később több dolog is eszembe jutott... Valaki egy kommentben megkérdezte egyszer, hogy ha a kislányunk Down-szindrómás lett volna, akkor is így döntünk-e, hiszen ott az élve születések száma például nagyon magas - habozás nélkül válaszoltam igent, és ez a mostani eset ha lehet, csak jobban meggyőzött. Hasonló vitákban az első érvem mindig az, hogy bármennyire poster-child lett ebben a témában hazai netes körökben, ez a kór nagyon nem egyenlő ám Szirkával, aki kivételesen egy átlagos fizikai állapotnak örvendő, egyelőre egy vele egykorú neurotipikus gyerektől értelmi szintben nem sokban elmaradott érintett (mondjuk az sem mellékes, hogy ez utóbbiban az anyukájának, aki pszichológus, több éves kemény fejlesztő munkája van benne), és még így is örök életében mások (szerecsés esetben csak a család) jóindulatára lesz utalva; sok DS ehhez képest szívrendelenességek kapcsán operációk sorozatával kezdi az életét, hipotónia miatt évekig gyógytornára jár és azzal együtt is csökevényes marad a mobilitása, iskolaérettség címen esetleg hibátlanul megtanul beszélni és sikeresen szobatiszta lesz, és ezek csak a nagyobb dolgok... és persze van a világon egy maroknyi csoda, aki használható szakmát tanul, biztos munkahelyet talál, és viszonylag önálló felnőttkora van... Egy lottónyereményével felérő valószínűség, ami az esélyt illeti, és persze ugyanakkora szerencse is, ha véletlenül bejön.
Be szabad-e vállalni ezt a kockázatot más helyett? Régebben úgy gondoltam, hogy be, csak én vagyok gyenge hozzá, de minden tiszteletem azoké, akik megteszik; ma, túl azon, amin át kellett mennünk, úgy gondolom, hogy önzés. Nyilván eszem ágában sincs azt állítani, hogy könnyebb felnevelni egy beteg gyereket, mint elengedni őt és együttélni ezzel a lemondással, és igen, amit mi választottunk, abban is van egy jó adag önzés: nem mertünk szenvedni attól, hogy a gyerekünk szenvedni fog. De emlékszem, hogy Kissmalacz kapcsán a legnagyobb fájdalmam és ugyanakkor megerősítésem, hogy jól cselekszünk, a kórházi személyzet hozzámállása volt... Ahányszor a kórlapomból valaki megtudta, hogy miért nem tartom meg a babát, rögtön kiült az arcára egy semmihez sem hasonlítható és semmivel sem összetéveszthető együttérző-bíztató meleg mosolytöredék, amiért rendkívül hálás voltam, aztán a következő találkozásunkkor rendszerint ugyanazok az orvosok szánakozva és lesütött szemmel informálták a kollegáikat, hogy "Ő a Turneres...", amiért szívemből meggyűlöltem őket - és az a vegyes érzés mindig el fog kísérni, nem tudom lerázni és lezárni sem, pedig az eszemmel felfogom, hogy bennem is nagyon vékony az elválasztó vonal az empátia és a sajnálat között. Üvölteni akartam, mintha egy forró vasat forgatnának bennem, hogy nem, itt senki sem "A Turneres", ez a mi vágyott és imádott kislányunk, nem egy tünetegyüttes, és nem egy diagnózis... aztán egyszer csak rádöbbentem, hogy bármennyire is elviselhetetlen és megbocsáthatatlan számomra ez a leminősítő elnevezés, alapvetően támadhatatlan, hiszen nekünk hiába az életünk legnagyobb ajándéka ő, a kíméletlenül objektív tudomány szemében nem más, mint biológiai selejt. Csak egy neszomorkodjjobbígy részvétnyilvánítás lesz, ha a méhemben meghal, csak egy fejcsóválós-vállveregetős kitartásra bíztatás, ha súlyos állapotban megszületik, csak egy minden emberi méltóságától megfosztott társadalom-hátán-púp, ha esetleg ő az az egy a több tízezerhez, aki kizárólag a szindróma "enyhébb" átkait hordozza. És ezt éreztetni fogják vele a legnemesebb szándékú emberek is, hiszen ugyebár minden nyitottságom és elfogadásom és ilyen irányú érzékenységem ellenére bizony én is megbabonázva szemrevételeztem a balatoni lányt.

Bármennyire is úgy tűnt, hogy halad valamerre ez a túl hosszú eszmefuttatás, nincs konklúzióm. Minden látszat ellenére se az, hogy minden terhes végeztessen génvizsgálatot, és vetesse el a rendellenes magzatát, se az, hogy a rokonság minden végzetes betegséget zárjon rövidre euthanáziával, se az, hogy a biztos halált választani más helyett korrektebb megoldás, mint egy gyötrelmes és/vagy megalázó életet. Csak történtek a dolgok körülöttem, és felkavarták a nyugodt vizeim alján az iszapot, és muszáj volt kiírnom magamból. Ha valakinek volt türelme végigülni, annak köszönöm, hogy meghallgatott.
És olvassatok Nadányit, gyönyörű!


* Illetve őszintén szólva talán mégis... nem akartam ebbe belemenni, mert első ránézésre nem szorosan tartozik ide, de végülis arra jutottam, hogy pár sor erejéig felvázolom. Gondolom lélektanilag van jól körülírható oka annak, hogy miért támogatja egy szülő többet és jobban az elesettebb gyerekét; ez tesz emberekké, ebben különbözünk az állatoktól, akik elhagyják a gyengébb vagy sérült utódokat, hogy több táplálék jusson az esélyesebbeknek. És nem tudom, ne is tudjam meg soha, hogy milyen egy rákos kisgyerek anyjának lenni, de nekem nagyon visszataszító, ahogy ez a nő a kisebbik fiához fűző kötelékéről ír, főleg annak fényében hogy sztárbloggerként számíthat rá, hogy a másik két fia is olvasni fogja valamikor a gondolatait. Mert az egy dolog, hogy egy gyereket nem lehet pótolni hat másikkal se, és az is elfogadható, hogy ilyenkor megáll a világ, és amíg a csata tart, addig minden(ki) mást hanyagolni kell, és az a legfontosabb, aki szenved - de a visszafordíthatatlan bekövetkezte után évekkel is folyamatosan azt hangoztatni, hogy ő volt a kezdet és a vég, szemrebbenés nélkül kijelenteni, hogy őt szerette a legjobban, és ez örökre így is marad... nekem ez egy kicsit nagyon ízléstelen.

** Utána sokat gondolkoztam ezen, mert hiába akartam elhessegetni a képet, nagyon felkavaró volt, és folyton visszaköszönt - és egyszer csak beugrott, hogy akkor láttam ilyesmit, amikor anno a Turner-szindróma kapcsán kutakodtam, és különböző genetikai betegségek fizikai jellemzőibe botlottam a keresgélés során. Ezek nem olyan egyértelmű jelek, mint a joviális kerek pofi, pici orr és mandulavágású szemek a Down esetében, de szintén szokatlan arcberendezés, csak nehéz meghatározni az apróságokat: szögletes vonalak, túl lent vagy túl elöl elhelyezkedő, kagylóhéj helyett csigaház alakú fülek (kicsi, de kiálló és nagyon gömbre kunkorodó), lefele ívelt szemek és lefittyedő ajkak.

9 megjegyzés:

  1. Jaj, ez ma a 8asommal mellbe vágott ám, de tudod, hogy én is hasonló filozófiát vallok. és talán ezért is nő a rettegésrm ahelyett, h csökkenne, mert most már nem döntés kérdése a hogyan tovább..

    VálaszTörlés
  2. Nem türelem kérdése téged végigolvasni! Szeretem olvasni, mert azonosulni tudok a gondolatmeneteddel.

    VálaszTörlés
  3. Ez kemény téma, de a véleményem ugyanez, így "csak" felkavart, ellenállást nem ébresztett bennem.
    Annyira jó lenne, ha nem kellene SENKINEK ilyen válaszút elé állnia, főleg nem gyerekkel kapcsolatosan.
    Amúgy is, a legérzékenyebb pontom a gyerek, nagyon rosszul tolerálok mindent, ami velük kapcsolatosan rossz, vagy igazságtalan. Biztos emlékszel, mikor az ismeretségi körünkben történt az a baleset, és hetekig nem tértem magamhoz.
    Nekem sincs konklúzióm, mert ebben nem is lehet. Túl kell élni... valahogy.
    ETAMA

    VálaszTörlés
  4. Szívszorító...és mégis nagyon jó, hogy írtál ezekről... A gondolkodásmód továbbra is nagyon-nagyon hasonló... :)

    VálaszTörlés
  5. Jó téged olvasni mindig és bármiről.
    A témával kapcsolatban és is így érzek...

    VálaszTörlés
  6. Szerintem senki sem kényszerből olvas Téged; ha igen, akkor az már az ő baja.

    VálaszTörlés
  7. Jó hogy leírtad, bár megrázott, mert mi máshogy döntöttünk végül. Mármint arról, hogy milyen genetikai szűrés lesz/nemlesz. Ettől függetlenül amit írsz, nem hinném, hogy megosztó, "belekötni nem lehet" aki megtenné, csak a saját maga védelmében... döntésekben pedig nem hinném, hogy bárkinek védekeznie kellene/szabadna. Én azt vallom, bárhogy dönt az ember, annak sziklaszilárdnak kell lennie és utána ragaszkodni a döntéséhez. De ezt már megbeszéltük régebben veled <3

    VálaszTörlés
  8. Én elfogadom, hogy te így érzed, nincsen ezzel semmi baj. (Azért nyilván nem is érezhetsz másképpen, mert akkor nem tudnál tovább élni...)

    Nekem viszont az a bizonyos genetikai vizsgálat okozta pontosan a kisfiam 4 hónapnyi kínszenvedését és halálát, miközben tökéletesen egészséges volt.

    Nincs tökéletes döntés...

    VálaszTörlés

Mondd!