Előreszámla

Lilypie Second Birthday tickers

2012. november 23., péntek

Dilemma

Tegnap délután majdnem összeszomorodtam, de aztán a dolgok meglepetésszerűen jóra fordultak, és buta country zenét énekelgetve mentem hazafelé este, teljesen boldogan, mínusz az a pár szakasz, ami alatt szó szerint megsirattam a Tommy Yellow fiú Becky szerelmét, akit a gonosz Gatlin fiúk megerőszakoltak... never mind.

Szóval év elején mi ezt az egész kivizsgálósdit ugye az OGyEI-ben kezdtük, ahol is egy családtervezésre szakosodott védőnő mondogatta el, hogy miket kellene megnézetni első sorban. El is végeztek nekünk ott helyben csomó vizsgálatot de aztán volt az a bizonyos afférom a Dr. Couldn't Care Less tévésztárral, és mivel akkoriban már csak nőgyógyászati vonalon maradt tennivaló, nem mentem többet vissza; azóta váltottunk pár levelet a védőnővel, megvolt M. második spermatesztje, és megint eltűntem, de ha már annyira kedvesen invitált mindig megbeszélésre (ahova sosem mentem, mert addigra már sajnos volt alkalmam kikupálódni meddőségi kérdésekben is, nem csak sima gyerekcsinálósókban), gondoltam most elmegyek, bármennyire is messze van.
Volt viszont előtte egy kis intermezzo, a szomorodás oka... Mi azt már nagyon rég megbeszéltük, hogy ha teherbe esek, akkor mindenképpen szeretnénk chorionboholy biopsziát, hogy ne csak sima kockázatbecsléssel tippelgessék a babánk esélyeit az egészségre (amint ma megtudtam amúgy, a legkomplexebb és legdrágább is, ami az integrált teszt, csak 90%-os valószínűséggel tud bármit is mondani, és nem egyénnek, hanem egy adott statisztikai csoportba tartozó mindenkinek). Tudjuk ugyanis, hogy nem bírnánk beteg gyereket vállalni... nyúlszáj, végtaghiány meg ilyesmik jöhetnének, megoldanánk, de ahhoz túl gyengék vagyunk, hogy egy esetleg súlyosan sérült védtelen kis lény szenvedéseit és/vagy halálát végigasszisztáljuk - mindig van esély borzalomra, legalább azt zárjuk ki, amit biztosan ki lehet. Amikor kiderült, hogy itt lakik a hasamban a Kissmalacz, megkértem M.-et, hogy legyen nagyon erős, és ha meginognék, emlékeztessen az érveinkre... mert természetesen kb. első pillanattól imádom ezt a vakarékot, milliószor inkább vetném alá magam bármilyen fájdalmas procedúrának, mint az állítólag alig érezhető CVS-nek, ha garantálnák, hogy azzal a másik módszerrel neki nem eshet baja.
A teendő tehát adott volt, most már csak a hogyannak kellett utánanéznem. Megtudtam, hogy a vizsgálatot a 9-16. hét között tudják elvégezni, hogy mennyire korán, az a méhlepény fejlettségétől függ, mivel azt kell megszúrni mintavételhez; mi persze a szakorvos által biztonságosnak ítélt kereteken belül, de lehetőleg minél előbb szeretnénk megejteni, ha mennie kell, akkor el akarjuk engedni időben, mert épp azért válaszottuk ezt az amniocentézis helyett (ami betegség esetén állítólag azt jelenti, hogy egy pár héten belül akár életképessé váló nagy magzatot kell megszülni, tudva azt, hogy amint kijött a biztonságból, meghal). Szintén elhatároztuk, hogy magánklinikán akarjuk intézni, mert az egyetlen darab államilag finanszírozott hely annyira leterhelt, hogy a 12. hét előtt szóba sem állnak még időpontadásilag sem, plusz az eredményre egy-másfél hónapot kell várni, tehát pont az egész lényege, az embrió-kori diagnózis veszik el. Nyilván tüzetesen utánaolvastam mindennek, tudom, hogy elvileg 0,5%-kal magasabb CVS esetén a vetélési arány, viszont azt is, hogy a pluszt nem bizonyítottan a beavatkozás okozza, hanem lehet akár azért is, mert koraterhességekben ez egyébként is gyakrabban előfordul; továbbá amniocentézisben is van egy 1%-os kockázat.
Ezen információk birtokában írtam négy budapesti géndiagnosztikai intézetnek (ennél többet nem találtam), hogy hogyan működik ez náluk, és főleg hogyan dolgoznak az ünnepek előtt és között, amikor ez nekem aktuális lenne; eddig kettő válaszolt: az egyik kért egy telefonszámot, hogy inkább úgy beszéljük meg, a másikból egy nagyon komoly professzor jelzett vissza, hogy ha nehezen estem teherbe (említettem, hogy pontosan tudom a terhesség korát az inszem miatt), akkor ő kizárólag csak az amniócentézist javasolná, mert az veszélytelen(!). Amikor visszakérdeztem, felsorolva a fentieket (cseppet sem okoskodva, hangsúlyoztam, hogy mindenképp megfontoljuk amit mondott, de én eddig minden szaklapban ennek az ellenkezőjét láttam, és akkor most hogy értsem ezt), annyit írt, hogy ha hasonló kérdéseink vannak, egy konzultáció keretein belül szívesen válaszol rájuk; egy ilyen alkalom őtanárúrságával tizenötezerbe kerül, a magzatvíz mintavétel meg a CVS majdnem duplájába, tehát ezek után valahogy elúszott a bizalom... Értelemszerűen nem spórolni akarok ezen, ötször ennyit fizetnék gondolkodás nélkül, és még várni is hajlandó lennék talán, ha valóban tökéletesen veszélytelen lenne az amnió, de nem az, ha csak nem valami titokban tartott csodamódszert fedeztek fel a Kútvölgyi úton.
Eléggé letörve indultam munka után a védőnőhöz, gondoltam majd az is jól le fog cseszni amiért az invazív viszgálatok egyáltalán szóba jöttek, mert szlogenjük a koraterhesség védelme - erre teljesen megnyugtatott, hogy ő maga is alávetette magát ennek, ráadásul évekkel ezelőtt, amikor tizedennyire sem számított rutin dolognak. Jövő keddre adott egy időpontot a genetikusukhoz (a titulus ugyanakkora, a konzultáció ingyenes), aki majd mindent el tud mondani egész részletesen, és utána szerinte kérhetünk is időpontot a számunkra szimpatikusabb helyre.

Nem könnyű ám ez az egész... nem adnám semmiért, de nem könnyű. Érzem, minden sejtemmel érzem, hogy egészséges ez a gyerek, hogy jól van, semmi baja - ugyanakkor azt is, hogy rendben lesz a vizsgálat is, túl leszünk rajta, és akkor tényleg végtelenül nyugodt, boldog hónapok elé nézhetünk, minden aggódás nélkül... legalábbis ezen a téren, mert magamat ismerve a teljes ellazulás végképp ki van zárva. Nem mocorog bennem semmilyen kétely, rendületlenül hiszek ebben a csodában, és bízok a Kissmalaczban, az életemre mernék fogadni, hogy minden téren ép, és mégis, mégis... ezt már akkor kilogikáztuk, amikor nem vette el a józan eszemet egy félcentis életke iránti rajongó szeretet, és tartani kell magunkat hozzá, mert ha a minimálisnál is kisebb esély van arra, hogy neki valaha is rossz legyen, akkor inkább most történjen meg azonnal... egyszerűen nem bírnám elviselni, ha egy bizonytalan kimenetelű eredmény érdekében bántani, szurkálni-műteni-mittudoménmicsinálni kényszerülnének később, amikor már mindent érez.
Hát ezügybeni az újabb intenzív agyi-lelki foglalkozásom... azt hittétek, hogy a méréssel véget ér az őrület, muhahaha...

20 megjegyzés:

  1. jaj, ez nagyon nehéz, de én is így érzem, hogy biztos akarok majd lenni. Nem csak magam miatt, hanem a Baba érdekében is. Majd tudósíts!

    VálaszTörlés
  2. az őrület sosem ér véget:)
    Durva, hogy mennyire még csak a fogantatással vagyok elfoglalva, foggggalmam sincs,m ilyen vizsgálatokról beszélsz...Asszem, ha végre nálunk is megfogan, lesz megint minek izibe utánaolvasnom..

    VálaszTörlés
  3. szia,
    ez tényleg nehéz döntés lehet, én mondjuk nem mennék ilyen vizsgálatra. A babák már ilyenkor is éreznek, csak nyilván nem azon a szinten. Tuti minden rendben van a bébivel, és abban egyetértek, hogy akkor már jobb előbb túlesni rajta, hogy megnyugodj.
    gabi

    VálaszTörlés
  4. Audrey, nekünk sem a lelkünk nyugalma az elsődleges, elhiheted, főleg mert egyetértek Hogyszólíthatlaktéged?-del :), "az őrület sosem ér véget" - biztos vagyok benne, hogy a makkegészséges kamaszgyerekemért is agyonaggódom majd magamat, szintén nem a saját érdekemben. Én sajnos tudtam már a vizsgálatokról jó előre, mert ismerek eseteket, amik miatt tüzetesebben utánaolvastam, hogy mi is van a kromoszómarendellenességekkel... :/

    VálaszTörlés
  5. Gabi, biztos vagyok benne, hogy a "tuti minden rendben van"-t minden terhes nő így gondolja, csak sajnos az élet néha egészen másképp.
    És szintén sajnos, de nem minden kromoszómarendelleneséggel született gyerek egy tündéri Szirka, a Down-kór esetén is rengeteg a nagyon komoly szívbeteg például, és kevesek ússzák meg "csak" annyival, hogy enyhén értelmi fogyatékos babájuk lesz - aki amúgy szintén sosem lesz önálló, mindig a társadalom kényére-kedvére lesz utalva (és hát tudjuk, mennyire elfogadó a társadalom...), vagy a testvérek életében lesz teher (mert legyünk őszinték, saját család mellett, ha választása lenne senki sem kérne még pluszba egy felnőtt gyereket).
    De az ismerősi körben van Edwards szindrómás gyereket kihordott nő, akinek a kisfia összesen egy évet élt, aminek minden percét kórházban töltötte annyi különböző betegséggel, hogy azt sem tudták az orvosok melyik fájdalmát enyhítsék inkább. :(
    Tudom, hogy túlaggódós vagyok, de ezek kivételesen nagyon is reális félelmek.

    VálaszTörlés
  6. jaj, de egyet értek minden soroddal. Meg azzal is, amit itt a kommentedben írsz, h a "tuti biztos minden rendben van a babával" lehet egy remény, vagy egy óhaj kifejezése, de biztosra kijelenteni ezt így most egyszerűen NEM lehet. Majd a vizsgálat után.

    Én az örökbefogadás kapcsán gondolkodtam el nemrég ezen. Látom, h körülöttem a szülők mennyire agyonizgulják a gyerekeik betegségeit, legyen az nátha, bármi. Önként vállalni egy ilyen lelkiállapotot egy életre (azaz beteg babát örökbe fogadni) én biztos nem tudnék.

    VálaszTörlés
  7. Igen ezzel totál egyetértek,senki sem szeretne beteg babát.Évekig gyerekekkel foglalkoztam és sajnos a betegségek nagy részét nem lehet kiszűrni. pl.: autizmus
    Vagy egy csomó más probléma, oxigénhiányos állapotok stb. Én csak azt mondom, hogy nem szabad annyira aggódni, mert egy biz. pont után nincs kontroll. Nyilván sokan nem értenek velem egyet, én kifejezetten örültem, hogy a terhességem alatt egyetlen genetikai vizsgálaton sem kellett részt vennem. (meg vérvételek sem, csak a vas szintemet nézték). Igen, lehet, hogy szerencsém volt, mert minden rendben ment és egészséges a kisbabám (akire éveket vártunk amúgy.). Bocsi, kicsit sokat írtam.
    Ja, amúgy még a baba szívhang hallgatótól vagyok ki. :-))
    gabi

    VálaszTörlés
  8. Tamko, örökbefogadásnál annyival "könnyebb", hogy pontosan tudod, mi az, amit bevállalsz... Például M. gerincsérült, és ha majd örökbefogadunk, akkor beszéltük, hogy ha lenne mondjuk egy sánta vagy féllábú, vagy "kisebb" fizikai sérüléssel élő gyerek, akkor ő akár jöhetne is hozzánk, mert csomó dologban, amiben amúgy nem kapna esélyt az életben, mi adni tudnánk neki - pont a tapasztalataink miatt, mert tudjuk (főleg M.), hogy kell elhitetni vele, hogy annak ellenére és azzal együtt lehet még teljes élete.
    De ugye a Down kór az tipiuksan olyan dolog, amiről csomó embernek Szirka ugrik be, pedig ezer fizikai komplikációt és betegésget is hordozhat magával, ami első sorban a gyereknek okoz fájdalmat, nem "csak" a szülőnek (pl. az ő esetében biztos az anyukája agyonaggódja magát, hogy mi lesz a lányával harminc év múlva, de az kit érdekel, az a fő, hogy a gyerek alapvetően teljesen boldog és nem szenved).

    VálaszTörlés
  9. Gabi, nyugodtan írj sokat! :)
    Amúgy pont ezt mondtam, hogy úgyis leselkedhet ezer más veszély, legalább azt ki akarom szűrni, amit biztosan ki lehet. Te a szerencsére merted bízni, le a kalappal a merszed előtt, de én nem vagyok ennyire bátor, mert ismerem a korlátaimat, és látni egy gyereket szenvedni (akár olyant is, akihez semmi közöm nincs, nem hogy sajátot), túllépi azokat.

    A "nem szabad" aggódnit meg nem tudom értelmezni, az nekem olyan, mint a babaváróknak a nem szabad görcsölni... :)

    VálaszTörlés
  10. Hali! A boholy teszttel ugyanazokat szurik ki, mint a vervetel uh komboval? Down, edwards, turner, patau? Egy baratnomnek a korcsoportjahoz kepest magasabb lett az eredmeny de meg mindig negativ. Kiderult fu alatt, hogy a thyroxin gyogyszertol lehet szarabb eredmeny, csak errol nem beszelhetnek az eredmeny ismertetesenel. Mindenesetre ok elmentek Becsbe egy szuper dokihoz par het mulva es o 300 euroert kizart mindent, valami nasas szuper uh keszulekkel. Most mar megnyugodott a csaj.

    VálaszTörlés
  11. Eszti, a vérvétel + Uh kombóval (plusz van ennél valamivel komplexebb is, ahol több mindent néznek) semmit sem szűrnek ki, csak kockázatot számolnak - összeadják mindnek az eredményét, és megnézik, hogy milyen rizikócsoportba tartozol azok alapján, vagyis hogy akiknek ugyaez jött ki, plusz még veled egykorúak, azoknál x babából hány lett egészséges és hány különbözőféle beteg.
    vagyis van, akinek tökéletesen eredménnyel mégis beteg babája születik, és van akinek rossz eredménnyel egészséges.

    A CVS konkrétan anyagot vesz a méhlepényből (mi ugyanabból az anyagból készült, mint a baba), és azokat a sejteket tenyészti, majd konkrétan megszámolja a kromoszómákat- előbb egy gép, aztán ha annak gyanús, akkor egy ember is.

    VálaszTörlés
  12. Na jo ez igaz.... Marmint, nem szur hanem kockazatot nez. Hat csak ugyesen. Es akkor a boholy teszt miben kulonbozik eredmeny wise az amniotol?

    VálaszTörlés
  13. Tudtommal semmiben, csak az az előnye (legalábbis számomra), hogy hamarabb elvégezhető.

    VálaszTörlés
  14. hívtalak délelőtt de nem vetted fel és azóta se csörögtél vissza. Az én dokim humán genetikus, ezért is örülök hogy ő az orvosom, mert azon túl hogy nála fogok szülni, ezt a vizsgálatot is ő végzi elég régóta. Ajánlani akartam Neked mint egy alternatívát. Puszi
    Szandra

    VálaszTörlés
  15. Gabi kommentjére visszatérve, bár kicsit feljebb volt, valószínűleg 10 éve még én sem paráztattam volna magam genetikai vizsgálatokkal, sőt, talán eszembe sem jutott volna, de azóta sok mindent láttam a környezetemben, és 36-37 évesen már sokszorozódnak és halmozódnak a rizikófaktorok, így én is azt teszem majd, mint Esti, ha eygszer eljutunk odáig, hogy mihamarabb megpróbálok minél nagyobb bizonyosságra szert tenni.
    Szóval Esti szépen gyűjtsétek az infokat és a tapasztalkatokat, és én majd jól profitálok belőle :)

    VálaszTörlés
  16. Audrey, majd ha kutakodás végén írok egy összefoglaló posztot erről, van még mondanivaló...

    VálaszTörlés
  17. Én is kíváncsi vagyok minden infóra a témában, remélhetőleg egyszer hasznos lesz! :)

    VálaszTörlés
  18. Én igazából két dologtól féltem: autizmus (ezt már írtam, mert sajnos sok kis autista kliensem is volt, de ez max. születés után derül ki), a másik meg a koraszülés, ami elég gyakori (és ugyancsak sok kis kliensem volt koraszülött). Mivel a koraszülések nagy része fertőzés miatt van, ami sokszor totál tünetmentes én megvettem egy kis eszközt, amivel otthon lehet nézni, hogy nincs-e fertőzés. Nekem nagyon bevált és biztonságérzetet adott. Ha érdekel valakit megkeresem és megírom a pontos nevét.
    gabi

    VálaszTörlés

Mondd!