Hübrisz

Nem tudom, hogy kezdjem, és hogyan folytathatnám, úgyhogy egyszerűen csak belevágok: Turner-szindróma. Ma hívott a biológus, utána gyorsan átbeszéltem a lehetőségeket a saját nőgyógyászommal, és hétfőn megyünk be a genetikus doktornőhöz tiszázni a részleteket; de addig is itt van a net, ami egy áldás-átok, mert beleőrültem volna, ha addig várni kellene, így meg beleőrülök abba, hogy nincs mire...
Első látásra nem tűnik olyan borzalmasnak a dolog, mint az ismertebb kromoszómaproblémák esetében, ha már megszületik a gyerek, nem élettel összeegyeztethetetlen a betegség, legalábbis nem közvetlenül... de ha alaposabban beleolvas az ember, akkor némileg "egyszerűsödik" a helyzet. Legalábbis én most így érzem, amikor még telefonbeszélgetés közben utánanéztem is ez volt a gut reaction, és bármilyen szörnyűnek hangzik a kijelentés, örülök annak, hogy per pillanat az elsődleges ok, amiért egyáltalán elvégeztettük a vizsgálatot, még mindig azonos erővel él bennem: nem akarom* ilyesminek kitenni a gyerekemet.
A születés utáni betegséget nem részletezném, de nagyjából ugyanaz a helyzet, ami a Down-kórnál, leszámítva a szellemi fogyatékosságot, ami itt enyhébb, vagy szerencsés esetben akár nem létező: elvétve vannak egészen könnyű esetek, "megúszható" a dolog hátrányos fizikai jellemzőkkel (alacsony termet, túlsúly, vastag nyak, széles mellcsont, tipikus arcvonások). De a természet brutálisan őszinte, nem véletlen, hogy az ilyen terhességek 99%-a spontán vetéléssel vagy halva született babával végződik - a második X kromoszóma hiánya miatt ilyen gyerekeknél alap a meddőség, előfordulhatnak látásproblémák és süketség, és nagyon gyakoriak a különböző súlyosságú vese-, érrendszeri- és szívbetegségek. És ismétlem: ez a bright side, az egy százalék, aki életben marad.

Nagyon nehéz... percenként váltakozik a nagyon határozott és a kíntól üvöltő énem, ötpercenként tör ki belőlem a csillapíthatatlan sírás.
A fájdalmon túl, azon túl, hogy szeretem ezt az egyedi és megismételhetetlen kisembert, úgy ahogy van, minden egyes kusza sejtjével és rendellenes porcikájával együtt, egy dolgot tudok pont annyira biztosan, mint akkor, amikor csak elméletben esett szó róla, és ennek (ha lehet ezt mondani) örülök, mert per pillanat ez az egyetlen kapaszkodóm: nincs jogom hozzá, hogy ezt vállaljam helyette. Persze, jó kérdés, hogy azt meg ugyan miért dönthetném el az ő nevében, hogy nem akar ilyen életet, de ezt már sosem fogjuk megtudni.
Mert ez csak engem kerget őrületbe, ettől csak én szenvedek, ez csak az én veszteségem, ebbe csak az én lelkem rokkan bele, ezt csak én nem fogom tudni megbocsájtani magamnak soha. De azzal sosem tudnék együtt élni, ha neki bármikor, akár még most bennem, de később potenciálisan évekig, és gyakorlatilag egész biztosan élete végéig rossz lenne. Ő nem egy kísérleti alany, nem egy nyúzzuk-amíg-lehet próbababa, nem egy hátha-csak-csúnya-de-nem-defektes játék, nem egy lottószelvény, ami vagy viszonylag nyerő lesz, vagy születés helyetti haláltusát, esetleg műtéteket és évtizedekig tartó hormonkezeléseket és korai halált eredményezhet. Ő a Kissmalacz. Neki joga van nem kínlódni, nem fájni, nem szenvedni... nem maradni, csak azért mert esetleg nem lesz teljesen pokol az élete, csak egy rövid ideig vagy csak részben, vagy mert mi annyira de annyira vágyunk egy gyerekre.

Nem tudom, magától meddig maradna velem... állítólag minimálisnál is kevesebb az esély az élve születésre, a Turner-szindrómás babák inkább előbb, mint utóbb elmennek maguktól, már az is nagyon szoktalannak számít, ha az első trimesztert túlélik (nem tudni, hogy esetünkben ebben mennyit nyomott a latban a progeszteron-pótlás például); koraterhességekben bekövetkezett elhaláskor vagy spontán vetéléskor az alap szövettanból egyébként ki sem derül, hogy mi volt a baj, de az ilyen esetek több, mint 10%-át ez a rendellenesség okozza. A nagyon ritka tovább túlélőknél általában csak a későbbi, részletesebb ultrahangról mutatható ki a betegség (olyan is van, hogy nem veszik észre csak születéskor, vagy a mozaikos változat esetén csak gyerek- esetleg tini-, sőt felnőttkorban, de ez eléggé csoda kategória), akár a komplikált szívrendellenességek, akár a nagyon megcsappanó magzatvíz mennyiség, akár az úgynevezett cisztás hygromák miatt. Minél előrehaladottabb a terhesség, annál több esély van a helyzet eldurvulására: az első trimeszterben szinte egyáltalán nem diagnosztizálható a betegség kromoszómavizsgálat nélkül, mert az akkor végzett ultrahangfelvételek még nem mutatnak meg minden apróságot, és az embrió rendszerint viszonylag normálisan fejlődik; a nagyobbra növekedett babáknál olyan húsz hét körül már látszanak a tipikus tünetek, és általában olyan gyorsan súlyosbodnak, hogy a harmadik trimesztert meg sem érik, vagy a világra érkezve lennének életképtelenek, ezért az anya épségének érdekében minél előbb meg kell szülni őket.

Nem gondoltam volna, hogy valaha ezt mondom, de irigykedem azokra, akik helyett eldönttetett, akikre rá lett erőszakolva a megoldás - bár nagyon halkan, és talán nem is szívből, de én is kértem a BalToronyLakótól anno, hogy ha nem egészséges, akkor inkább vegye el tőlem ő, és tegye meg minél előbb... Nem úgy alakult, és most még belegondolni sem akarok, hogy milyen önző dolog lenne guilt-free képmutatásban elintézni azzal, hogy kivárjuk, hogy valamilyen kapcsolódó gond miatt valamikor magától meghaljon bennem, mindazzal együtt, amivel ez jár. Nyilván méhen belül senki sem mér fájdalomszintet, vagy annak a magzati korral való kapcsolatát, és nyilván az euthanázia sem sokkal jobb alternatíva, még akkor sem, ha szinte társadalmilag elfogadott időben történik; de azzal nyugtatom magam (már amennyire ebben a szituációban lehet), hogy ha hasonló helyzetben a magam érdekében kellene döntenem, akkor is ezt a minél korábbi befejezést választanám inkább - és ha más nem is, de ő majd valahogy érteni fogja, mert ő az én kislányom...
Istenem, most írom le először, hogy ő a kislányom... mennyire-mennyire szeretném, ha igazam és igazatok lett volna, és kisfiú lenne (és ezáltal egészséges), de nem az, ő egy kislány, az én kislányom, a mi kislányunk, és beteg...

Azt sem tudom, hogy milyen egy terhességmegszakadás, legyen az erőszakos vagy akaratlan; sajnos sokan vagytok, akik igen, úgyhogy majd remélem segítetek ebben (is). Az én dokim nem végez ilyen műtétet, de mindenben maximálisan támogat, és a kórháza az kijelölt hely (tehát az orvosi indoklással vállalni tudnak így is, hogy már elmúltam tizenkét hetes), úgyhogy ha hétfőn felhívom azzal, hogy így határoztunk, akkor beszélni fog egy kollegájával nekem. A fizikai része nem foglalkoztat különösebben, sok mindent kibírok, és gyanítom, hogy bármilyen is lesz, az csak töredéke annak, ami most, és főleg majd, a lelkemben történik....
Nem tudok nem arra gondolni, hogy túl szép volt, hogy igaz legyen. Ez az egész elsőre-siker, ez a gyönyörű 2012-es évvég... pont a tökéletessége miatt nem tudok hinni a véletlenben. Valamit meg kellett tanulnom, és talán tudom is, hogy mit: alázatot - sosem volt nekem túl sok belőle, mindig bárhonnan magabiztosan és optimistán és előre nézve felpattanó kemény csaj voltam... azt is mondhatnám, hogy megérdemeltem a leckét, de ezt senki nem érdemli meg, egy élet, más élete, a gyereke élete árán nem.
Hogy hogyan tovább, az már most eszembe jut, bármilyen kegyetlennek is tűnik - én pont hogy úgy érzem, hogy nem lenne tisztességes a még bennem élő kis lénnyel szemben, ha nem foglalkoztatna. Amilyen gyorsan csak lehet, szeretnék valakit a helyére; de nem helyette. Ő a Kissmalacz, az én első gyerekem.
És most elmegyek megköszönni neki, és bocsánatot kérni tőle, és elengedni, és búcsúzni.


* Nyilván nem egyszemélyes döntés lesz, még befolyásolni sem akarok, de valahogy tudom, hogy M. ebben is, mint ezer más dologban, ugyanúgy fog érezni, mint én. Ő most névnapozni van, nem szólok neki, majd valamikor éjjel jön, és megtudja, semmi értelme elrontani az ő napját is, nekem most talán jobb is így, hogy van egy kis időm magammal... annyira sajnálom, ha tehetném magamra vennék minden csalódást, amit érezni fog... (Aput próbáltam hívni, de nem volt otthon, mobilon meg nem akarom a nyakába zúdítani a hírt, M. szüleinek meg majd megmondjuk együtt.)